APEL CRVENO-BELIH: Pomozimo deci leptirima!
IZVOR: crvenazvezdafk.com - 30.07.2018 | 14:50
FK Crvena zvezda ugostio je mališane obolele od bulozne epidermolize.
Deca obolela od ove teške i za sada neizlečive bolesti posetili su klub, odnosno klupski muzej, a dočekali su ih fudbaleri Filip Stojković i Marko Gobeljić, kao i predsednik kluba Svetozar Mijailović. Deca su od Crvene zvezde dobila i poklone.
Brigu o deci vodi udruženje Debra Srbija. Ciljevi udruženja su međusobno povezivanje i edukacija obolelih i njihovih porodica, omogućavanje kvalitetnijeg života obolelih kao svakodnevne nege, kao i mnogi drugi vidovi pomoći.
Bulozna epidermiloza (EB) je veoma retko i teško kožno genetsko oboljenje, sa mnogobrojnim posledicama po druge organe. Koža dece obolele od EB-a je krhka i ranjiva, kao i krila leptira. Imati EB znači i nositi posebnu odeću i obuću koja ne žulja, kao i mekane zavoje i obloge koji štite kožu, jer i dodir odeće može da boli.
Foto: youtube.com/Crvena zvezda
Zadatak Debre Srbije je da poboljša kvalitet života obolelima od EB-a. Pomoć ne zavisi samo od članova udruženja i lekara koji rade na pronalaženju rešenja za delimična ili potpuna izlečenja.
Za sve ljude koji žele da pomognu, mogu kontaktirati udruženje Debra.