Beograd će večeras biti u ljubičastom, pružiće podršku obolelima od jedne retke bolesti

Foto: ST/N. MANDIĆ

Foto: Ilustracija

U Beogradu će večeras ljubičastim svetlom biti osvetljeni Avalski toranj, Narodna skupština, palata Albanija, most na Adi, Gazela, Brankov most i Novi železnički most i to u znak solidarnosti sa obolelim od te retke po život opasne bolest koja izaziva teške otoke, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina.

Prema podacima Udruženja HAE Srbija, u Srbiji su evidentirana 92 pacijenta, a porcenjuje se da bar još upola toliko osoba i dalje živi bez dijagnoze. Udruženje dodaje da smrtnost bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije i 30 odsto.

Iako se otoci najčešće pojavljuju neočekivano provocirajući faktori su između ostalih fizička trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi, saopšteno je iz Udruženja.

Udruženje navodi da otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod obolelih od HAE, dok je otok organa trbušne duplje praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom. Najopasniji su, upozoravaju, otoci koji zahvataju disajne puteve jer su često, bez odgovarajuće terapije - smrtonosni.

Pacijenti oboleli od te retke bolesti godinama ostaju neprepoznati i pogrešno se leče od alergije, astme, upale slepog creva, različitih ginekoloških oboljenja i sličnog, a do postavljanja prave dijagnoze često protekne i više od deset godina.

Udruženje podseća da su od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, lekovi za HAE postali dostupni i pacijentima u Srbiji.

Šefica Kabineta za imunološku dijagnostiku KC Niš Dušanka Marković i član Komisije za lečenje urodjenih bolesti metabolizma RFZO ističe da je najvažnije da se terapija kod pacijenata s HAE primeni bez odlaganja - odmah kada pacijent oseti da se prvi simptomi pojavljuju.

Ivana Golubović, sekretar udruženja HAE Srbija, navodi da je zbog nepravovremene dijagnoze i nedostupnosti terapije život šestoro pacijenata spasen u poslednjem trenutku.