UJEDINJENI ZA ANIKIN DUG I LEP ŽIVOT: Porukom platite kafu i pomozite ovom ANĐELU da se izbori sa opakom bolešću

Foto: Republika

Foto: Ilustracija

Anka je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Bolje nije moglo biti. Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Nakon puno dana provedenih u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda - ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna.

SMA je retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.

Anika je imala sreću, ako se to može reći za bilo koga sa ovom bolešću, da je rođena u vreme kada postoji nešto što može da se uradi. Od svog drugog meseca Anika prima Spinrazu, terapiju koji može da uspori progres bolesti. Na žalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više aparata i pomoći da se Anika održi u životu.

Ali nada postoji! Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.

Dosad prikupljeni podaci o Zolgensmi snažno ukazuju na efikasnost genske terapije na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve više slabe. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila "novi gen" koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.

I pored slabašnog tela, Anikina vedrina i unutrašnja snaga zadivljuju svakog ko je upozna. Svu svoju snagu koristi da unese radost u naše živote, da se pokreće u ritmu muzike i nasmeje.

Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu Zolgensma genske terapije i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj.

Anikina porodica se obraća svim dragim ljudima dobre volje da u ovome pomognu a mi im se pridružujemo. 

Za Anikin dug i lep život! Budimo humani!

Pomozimo Aniki!