MALI MAKSIM (3) JEDINI U SRBIJI IMA OVU RETKU BOLEST! U celom svetu od nje boluje svega 20 osoba! LEKARI PREDLAGALI DA GA USPAVAJU, MAJKA I OTAC NISU DALI!

Foto: Printskrin

MALI MAKSIM (3) JEDINI U SRBIJI IMA OVU RETKU BOLEST! U celom svetu od nje boluje svega 20 osoba! LEKARI PREDLAGALI DA GA USPAVAJU, MAJKA I OTAC NISU DALI!

I nema bezbrižno detinjstvo o kojem su njegovi roditelji maštali kada se rodio. Maksim je po mnogo čemu poseban. Ne samo zato što je veliki borac koji je preživeo katastrofalno teška zdravstvena stanja, već i jer je jedini u Srbiji koji ima specifičnu mutaciju gena za koju čak ni ne postoji ime, a vezana je za gen IRF2BPL.

Taj niz slova i brojki bio je pravi šok za Maksimove roditelje, kada su im lekari pre godinu dana saopštili dijagnozu. Još veće iznenađenje za njih je predstavljala i činjenica da imaju dvoje starije dece, sina (10) i ćerkicu (4) koji su potpuno zdravi.

Ipak, život je za Maksima režirao drugačiji scenario. Ova teška i retka bolest koju ima svega dvadesetak dece širom sveta, preslatkom mališanu donela je brojne komplikacije. Neke od njih umalo su bile kobne. Zbog specifične mutacije gena, Maksim ne govori, ne može ni da sedi, a kamoli hoda, ne može samostalno ni glavicu da pomeri, hrani se pomoću špriceva, diše pomoću aparata "PEG".

Ali, ne predaje se. Nije se predao ni onda kada su, kako priča za Telegraf.rs njegova majka Jovana, lekari davali minimalne šanse da preživi. Kada su pomišljali i na to da ga uspavaju. Tako bi, rekli su roditeljima, svima skratili muke.

- To, naravno, nije dolazilo u obzir, ali Maksim je veliki borac. I kad su doktori mislili da će određene kompikacije biti kobne po njega, on je preživeo. Izborio se. Njegova bolest je takva, došlo je do greške na genu, a suprug i ja smo se testirali i to nije nasledio od nas. Reč je o novonastaloj mutaciji. To nas je slomilo. Bilo nam je neverovatno, nismo verovali - priča Jovana za Telegraf.rs.

Kako kaže, posle šoka koji je usledio po dobijanju dijagnoze, ona i njen suprug odlučili su da se bore za svoje dete, da urade šta god da mu pomognu i na bilo koji način olakšaju tegobe koje ima.

- Pored toga, Maksim ima i metaboličko oboljenje - nedostatak vitamina H, odnosno biotina. Za to uzima terapiju, pije lekove, ali mu ipak mutacija gena predstavlja najveći problem - kaže Maksimova mama koja se trenutno nalazi u španskoj bolnici sa svojim sinom.

Veliki problem - novac

Najveću podršku dobija od svog supruga koji je uvek uz nju. Oslonac pronalazi i u veri da će se pojaviti genska terapija koja će znatno pomoći njenom sinu.

- Treba da odemo i na tretman matičnim ćelijama, ali smo ostali bez novca za to. Jedan tretman košta 18.000 evra, a ovde, u bolnici, dan na intenzivnoj nezi košta 2.400 evra. Pored toga, samo Maksimovi lekovi koštaju mesečno 100.000 dinara, plus špricevi i ostali potrošni medicinski materijal - nabraja Jovana.

Kako kaže, samo 80.000 evra dali su na bolnička ispitivanja u Španiji, a kada budu platili račun za trenutni boravak tamo, neće im ostati više ništa od novca.

Maksimu će sredstva biti potrebna i za rehabilitacije, a roditelji taj novac nemaju.