ISPOVEST ŽENE KOJA JE SRUŠILA SVA PRAVILA PROGERIJE: Ivana je jedna od samo četiri osobe na svetu koje su doživele 30. godinu sa ovom bolešću
IZVOR: Kristina ILIĆ - 10.02.2022 | 20:00
Bolest u Srbiji ne sme više da bude sramota
Bolest prevremenog starenja - progerija, jedna od najređih bolesti na svetu, a osobe kojima je dijagnostifikovana ova bolest retko požive duže od 13 godina, budući da sa svakom navršenom godinom njihov organizam biva duplo stariji, pa i troduplo u nekim slučajevima. Ivana Stojanović (35), jedna je od samo četiri osobe na svetu koje su s ovom bolešću doživele 30. godinu.
Ova srpska Čudesna žena čudesna je u svakom smislu, neverovatne harizme i energije, željna života, trudi se da proširi svest o ljudima s retkim bolestima, kao i o teškoćama s kojima se oni suočavaju, a njena ispovest vodilja je mnogima koji misle da su im sve nade propale, da ne odustaju ni po koju cenu.
- Kucala sam na sva moguća vrata i ona se nisu otvorila, a onda sam nastavila i ponavljala to sve dok se nisu otvorila ona prva, od kojih je sve krenulo. Svoju dijagnozu čekala sam punih 20 godina, ali sam prihvatila da s njom moram da živim najbolje moguće, kao da je svaki dan poslednji jer prognoze za ovu bolest ne postoje. Svesna sam da sam fenomen, kao i to da činim sve što je u mojoj moći da produžim svoj životni vek dok radim ono što volim. Putovanja i fotografija su moja velika strast - objašnjava Ivana za Srpski telegraf.
Foto: ST/P.Divac
Stojanovićevoj je sa 28 godina saopštena strašna istina:
- Prvi put kada sam otišla kod genetičara koji bi mogao da mi uspostavi dijagnozu bilo je 2012, odmah je, samo na osnovu fizičkog izgleda, pošto sam ja sama po sebi specifična i po niskom rastu, špicastom nosu i nedostatku masnog tkiva, znao tada šta je sa mnom, ali sam pune dve godine čekala potvrdu na to, u potpunoj agoniji u smislu da sam gledala fotografije na internetu, čitala sam, istraživala šta je ta bolest prevremenog starenja.
POMOĆ DRUGIMA
Tražeći svoju šansu za normalan život, Ivana se informisala i kontaktirala s lekarima širom sveta, a nakon pet godina dopisivanja sa stručnjacima u Bostonu pozvana je u njihov istraživački centar, gde je konačno dobila lek koji joj olakšava i produžava život. Ono što je posebno raduje jeste što je uspela da pomogne i drugima:
Između 300.000 i 500.000 Srba ima retku bolest
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije - NORBS, ističe da je samo pet odsto retkih bolesti za koje postoji registrovana terapija, dok su za ostalih 95% jedini vid lečenja banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, upotreba suplemenata. Između 300.000 i 500.000 ljudi u Srbiji živi s nekom retkom bolešću, a da bi svaki pacijent dobio adekvatnu terapiju, potrebna su tri puta veća sredstva od onih koja se trenutno izdvajaju.
- Potrebno je da se stalno podsećamo na probleme s kojima se oboleli i njihove porodice susreću, a pogotovo u mesecu retkih bolest jer želimo da skrenemo pažnju da su retke bolesti kompleksne i obojene najrazličitijim bojama - rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
- Oni su meni, osim uzorka, uzeli DNK i biopsiju kože, koja se uzgaja u laboratoriji, i na osnovu tih ćelija kože napraviće novi lek i sve to što sam uradila ima nešto pozitivno, ne samo za mene već i za druge.
O tome koliko je važno biti svestan sveta koji nas okružuje, potvrđuje i naša sagovornica koja apeluje na ljude da se osvrnu oko sebe i uoče i prihvate ljude koji su drugačiji jer i oni imaju glas.
- Ne radi se samo o retkoj bolesti, bolest sama po sebi ne sme više da bude sramota u Srbiji. U Bostonu sam videla koliko se poštuju različitosti i da fizički izgled ne treba da bude nešto kroz šta će ljudi da vas gledaju. Oduvek sam se trudila da se moja bolest ne primeti i da me ne sputava, ali mi je nekad teško da prihvatim gomilu neprijatnih situacija koje se dešavaju i kada mi ljudi ne dozvoljavaju da dođem do izražaja, čak i ako se radi o najobičnijem čekanju u redu u banci - objašnjava Ivana.
Foto: ST/P.Divac
OPERACIJA
Kako navodi sagovornica Srpskog telegrafa, svaka situacija za nju je rizik poput odlaska kod zubara, svakog od lekara mora upoznati sa specifičnošću bolesti s kojom živi. Najteža situacija bila je operacija srca, koju je imala u februaru prošle godine.
- Operacije otvorenog srca se ne rade na deci, pa sam dugo tragala za nekim ko je imao iskustva s ovakvom operacijom osobe s bolešću poput moje. Budući da mi u inostranstvu nisu izašli u susret, na kraju sam se operisala ovde, na Dedinju, i ta operacija trajala je dva dana. Budući da je moje srce malo, morali su da nađu najmanji zalistak, a onda da aortu prilagode njemu, ostala sam otvorena tokom noći, iskrvarila, čak su me i reanimirali, a tek sutradan urađen mi je bajpas. Zaista je to bilo teško iskustvo - govori Ivana za Srpski telegraf.
Kao poruku svima koji se suočavaju s teškoćom poput ove, savetuje da budu hrabri i uporni:
- Hrabrost i borbenost su reči kojima bih opisala svoj karakter, biti uporan i boriti se za sebe u svakom smislu je neophodno. Budite svesni svojih mana i radite na tome da od svog života izvučete maksimum, svesni da svako od nas vodi neku svoju borbu.
Bonus video: