BRAVO SRBIJO! SAKUPLJEN NOVAC ZA NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: Mali Vukan u Budimpešti
IZVOR: Republika - 18.05.2022 | 09:09
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu, a kako saznaje Telegraf.rs dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Upravo je stigla informacija o tome da je humanitarna akcija uspela, te da će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma.
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju" , puna optimizma.
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma. Kako su stručnjaci govorili za Telegraf.rs, deca sa terapijom datom na vreme imaju mogućnost da odrastaju kao potpuno zdrava.