VUKANOVA MAJKA LIJE SUZE RADOSNICE: Presećna sam što će Srbija konačno da ima finansije za taj lek!
IZVOR: Republika - 14.07.2023 | 13:44
Sofija Mrkuljević bila je prvo dete obolelo od spinalne mišićne atrofije zbog koje je široka javnost upoznata sa tom bolešću.
Predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra. Majka Vukana Stojiljkovića kojem je dijagnostikovana retka i teška bolest, spinalna mišićna atrofija tip 1, u čijoj je borbi za najkuplji lek na svetu, zolgensmu, učestvovala cela zemlja, sada se dodatno obradovala kada je čula da će država pomoći lečenje njenog sina.
Srbija je imala još malih boraca.
Hrabri dečak, Vukan Stoiljković iz Vranja, kojem je dijagnostikovana retka i teška bolest, spinalna mišićna atrofija tip 1, u čijoj je borbi za najkuplji lek na svetu, zolgensmu, učestvovala cela zemlja, neuporedivo bolje se osećao posle leka.
Vukanova majka sada kaže da se baš obradovala kad je čula ovu vest.
- Najbitnija stvar kada se radi o Spinalnoj misicnoj atrofiji je rana dijagnostika i primena leka. Radujem se početku neonatalnog skrininga i nadam se da ce što pre poceti da se primenjuje, ključ lečenja leži u tom skriningu jer ako se dete po rodjenju dijagnostikuje i odmah se primeni Zolgensma to znači da će to dete biti potpuno zdravo. Presećna sam što će Srbija konačno da ima finansije za taj lek i da nijedna više porodica neće morati da prolazi kroz period skupljanja novca za taj lek jer je to verujte mi preteško za svaku porodicu u trenutku kada vam detetu svakodnevno odumiru motorni neuroni vi morate da sakupljate novac, lečenje je preteško jer kada dete razvije simptome, nastupaju vec veliki problemi i život im bude ugrožen. Nadam se da niko više neće morati da prolazi kroz to. Presrećna sam sto ce država omogućiti lečenje i u nasoj zemlji to znači i da će se brzo reagovati, pa će lek Zolgensma imati pun efekat kada se primeni i biće spašeno mnogo života - kaže Vukanova majka Ivana.
BONUS VIDEO