NAJSKUPLJI LEK NA SVETU OD DANAS I U SRBIJI: Lav Teodorović prvo je dete koje će ga primiti!
IZVOR: Republika - 23.08.2023 | 09:49
Zolgensma će se davati u Univerzitetskoj dečijoj bolnici u Tiršovoj, koja ima najsavremenije kapacitete za davanje te najnovije genske terapije, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić.
Lav Teodorović prvo je dete u našoj zemlji sa spinalnom mišićnom atrofijom, koje će u Dečijoj klinici u Tiršovoj danas primiti Zolgensma, najkuplji lek na svetu. Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić kaže da se očekuje da na godišnjem nivou bude pet do šest kandidata za ovaj lek.
-Od danas svako dete koje ispuni kriterijume, a boluje od spinalne mišićne atrofije, moći će da u Srbiji primi najskuplji lek na svetu. On će se davati u Univerzitetskoj dečijoj bolnici u Tiršovoj, koja ima najsavremenije kapacitete za davanje te najnovije genske terapije - rekla je Sanja Radojević Škodrić za RTS.
Kako objašnjava, do sada su sva deca koja su primala gensku terapiju lečena u Mađarskoj i Americi.
- Pored samog leka, plaćali su i putne troškove, troškove bolničkog lečenja, troškove za pratioca i samu fizikalnu rehabilitaciju. To su ogromna finansijska sredstva, a od danas će sve to biti dostupno o trošku države u Srbiji - kaže Radojević Škodrić.
Foto: TV Pink/printscreen
Ističe da će isključivo lekari, na osnovu stručnih kriterijuma, odlučivati o tome da li će neko dete da dobije gensku terapiju, ili jedan od preostala dva leka za spinalnu mišićnu atrofiju - risdiplam i spinraza.
Neki od kritetrijuma su specifične genetske analize ili testiranja i da dete ima do dve godine, jer je u tom starosnom uzrastu terapija efikasnija.
"Protokol je takav da se terapija dobije jedanput", kaže Radojević Škodrić i dodaje da je prvo dete koje će primiti zolgensma Lav Teodorović iz Novog Sada.
Ona poručuje da to što je neki lek najskuplji ne znači da je najbolji za svako dete, ali da je najvažnije da su u Srbiji sada dostupna sva tri leka za ovu bolest.
-Procena je da će na godišnjem nivou biti od petoro do šestoro dece kandidata za zolgensmu. Prethodna dva leka se daju već od 2018. godine, tada smo uključili četiri pacijenta... Ove godine 84 pacijenta lečimo od spinalne mišićne atrofije, što je dve trećine obolelih od te bolesti - rekla je direktorka RFZO-a.
Napominje da se pilot projekat skrininga na ovu bolest od prošle godine sprovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu, kao i u Kragujevcu, a da će se od septembra ove godine primenjivati kod svih novorođenčadi.
-Skrining se sprovodi za svu novorođenu decu u 20 zemalja na svetu. Mi smo jedna od tih 20 zemalja, kao što su Italija, Nemačka, Austrija, deo Kanade, Amerike, Japan... Skrining je jako važan, jer svaka rana dijagnostika omogućava ranu terapiju i samim tim najbolji mogući ishod lečenja - kaže Radojević Škodrić.
Ona naglašava značaj rane dijagnostike i rane terapije jer je, kako objašnjava, pre 10 godina životni vek ovih pacijenata bio dve do tri godine godine, a danas oni doživljavaju srednje doba.
Bonus video: