ZA VIKEND VELIKI HUMANITARNI BAZAR ZA OGIJA: Obrenovački umetnici i sportisti udružili se da pomognu "DEČAKU LEPTIRU!" Pridružite im se i vi!
IZVOR: Republika - 14.09.2023 | 14:52
Desetogodišnji Ognjen Bojković boluje od bulozne epidermiolize, retkog oboljenja kože koja je nežna, osetljiva i oštećuje se i na najmanji dodir. Za njegovo lečenje u inostranstvu potrebna su ogromna finansijska sredstva.
Obrenovčani su se po ko zna koji put ujedinili i pokazali da su tu, kada je nekome potrebna pomoć. Ovoga puta okupiće se u subotu, 16. i nedelju, 17. septembra na gradskom trgu gde se organizuje veliki bazar na kojem će se prikupljati sredstva za lečenje desetogodišnjeg Ognjena Bojkovića.
Svoj doprinos daće svi obrenovački umetnici i sportisti, a građanima je upućen poziv da dođu na bazar i na taj način pomognu Ognjenu "dečaku leptiru". Čeka ih bogat kulturno umetnički program i nastupi, kao i sportski program.
Ognjen je rođen bez kože na nogama, njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji, jer ne unosi čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana. U ovih deset godina njegovog života tri puta je imao diletaciju jednjaka usled oštećenja sluzokože. Zbog bolova koje trpi pri svakom koraku otežano se kreće i brzo umara. Da bi imao adekvatnu negu, tretiranje rana, skidanje viška kože i previjanje zavojima koje mora neprekidno da nosi traje i po četiri sata svako jutro i svako veče.
Foto: Budi human
Od početka ove godine za sve roditelje dece obolele od ove nemilosrdne bolesti, pojavio se tračak nade. Američka kompanija „Krystal Biotech“ proizvela je lek „Vyuvek“ koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život deci oboleloj od bulozne epidermolize.
Za Ognjenovo lečenje u inostranstvu gde je ovaj lek dostupan, potrebna su velika finansijska sredstva za čije prikupljanje mole članovi porodice.
Zbog prirode bolesti Ognjenovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu). Sredstva su mu potrebna za terapiju lekom Vyuvek u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja. Za sve to potrebno je 76.700.000 dinara.
Bonus video: