POMOZITE! Bebi Viktoru Putici pogoršalo se stanje! Ukucajte 1339 i pošaljite na 3030, a evo ima li nade da DRŽAVA UBUDUĆE FINANSIRA TERAPIJU! (VIDEO)
IZVOR: Republika - 28.09.2023 | 19:00
Kako bi Viktor otišao u Ameriku u toku je velika akcija prikupljanja pomoći u koju su uključeni i Republika i Srpski telegraf pa ovom prilikom apelujemo na sve ljude dobre volje koji imaju mogućnosti da pomognu Viktorovo lečenje uplatom ili slanjem poruke 1339 na 3030. Našem listu i portalu u ovoj akciji priključio se i veliki broj političara, javnih i estradnih ličnosti, sportista, koji su na društvenim mrežama pozvali ljude da pomognu za Viktorovo bolje sutra.
Šta kada si toliko bespomoćan da te boli sopstveno postojanje, gledaš u svoje šake koje ne mogu ništa, a čine sve. Gledaš, a voleo bi da ne vidiš, slušaš, a cepa ti se srce za sve što čuješ. Na izmaku snage, a za sve tek treba da se boriš... Treba donositi odluke a ko si ti da odlučuješ? Kako znati koja je najispravnija? Imaš bezbroj pitanja a niko nema odgovor jer tvoje je da odgovoriš. Želja da ti neko pomogne, posavetuje te i bude tu za tebe je izuzetno važna i zahvalna sam na svakoj, traje nekoliko sati samo nakon toga, što je sasvim normalno svi se vraćaju svom životu a ti, ti ostajes 1:1 sa bolom bez rešenja, ovako o svojim osećanjima piše Milena Putica, majka sedamnaestomesečnog Viktora Putice, koji boluje od teške i neizlečive bolesti u narodu poznate kao "bolest dece leptira" i kome je hitno potrebno 635.000 dolara za terapiju u Americi koja bi mu znatno olakšala muke.
Viktor je poslednjih dana izuzetno loše, u velikim ranama i bolovima, neprospavane noći su samo delić problema, ali ono što one načine njemu su prizori kakve nesrećna majka ne želi nikome.
Evo kako možete pomoći malom Viktoru
Slanjem poruke 1339 na 3030
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468152-72
Uplatom na devizni račun: 160-6000001468138-17
IBAN: RS35160600000146813817
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
- Ostaješ sa saniranjem rana koje traje nekoliko sati nakon čega za svega nekoliko minuta imaš nove rane da saniraš i za to ne postoji odredjeno, pravo vreme. Rane se saniraju i u 02h posle ponoci, i u 04h i u 05h. A one hronične u srcu nikad ni ne saniraš, one samo postaju dublje, brojnije... - ističe nesrećna majka i poziva sve da ukucaju 1339 i pošalju na 3030 kako bi i ona, a najpre njeno dete odahnuli.
Njen Viktor od rođenja trpi velike bolove, bolest "dece leptira", bulozna epidermoliza, surova je. Pri malo jačem pokretu li pritisku, pa čak i pri hodanju, koža može da pukne i tada se otvara živa rana, koja teško zarasta.
Bolest je neizlečiva, ali postoji terapija u inostranstvu koja omogućava kvalitetniji život i njoj se majka nada. Najgore od svega je što Viktor ima najteži i pri tom najgori stadijum ove bolesti i trpi u svakom trenutku takve bolove kao da ima opekotine najvišeg stepena.
Da li će država podržati preskupu terapiju za "decu leptire"
Udruženje Debra, koja okuplja roditelje "dece leptira" pokrenula je inicijativu i predala zahtev Ministarstvu zdravlja da država podrži obolele i plati im terapiju u Americi, jer im je ona, jedina nada i za njih i njihovu decu.
U Ministarstvu zdravlja za "Republiku" su rekli da je ovaj zahtev prosleđen Komisiji za retke bolesti RFZO, koja će oceniti opravdanost ove terapije i da njen odgovor očekuju uskoro.
Juče su ovi roditelji bili i u RFZO-u, gde su imali sastanak sa predstavnicima ove državne institucije i gde su tražili da im se iz budžeta Fonda omogući da odu u Ameriku ili da bar se pokrene procedura da terapija stigne i u Srbiju.
I u RFZO-u su rekli da sve zavisi od mišljenja Komisije za retke bolesti.
RFZO je u okviru redovnih kontakata sa udruženjima pacijenata,
imao sastanak i sa udruženjem za buloznu epidermolizu Debra, koje
okuplja roditelje dece obolele od te retke bolesti, poznate i kao „deca
leptiri“. Jedna od tema razgovora bila je i genska terapija – krema koja je u
maju ove godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama,
dok u Evropi njena upotreba još nije odobrena - kažu u RFZO i objašnjavaju:
- Ova terapija na američkom tržištu košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. O uvođenju u terapiju leka za retke bolesti iz sredstava budžeta,
odlučuje komisija RFZO za retke bolesti, sastavljena od vodećih
domaćih stručnjaka koji se bave lečenjem retkih bolesti, a na osnovu
medicinske dokumentacije koju komisiji dostavlja nadležna
zdravstvena ustanova tercijarnog nivoa zdravstvene zaštite. Komisiji
do sada nije podnet nijedan zahtev za odobravanje ove kreme - ističu i dodaju:
- Dokaz državne posvećenosti unapređenju lečenja retkih bolesti jeste i
kontinuirani rast budžeta za retke bolesti tokom prethodnih nekoliko
godina, a samo ove godine je rebalansom budžeta obezbeđeno
dodatnih 2,9 milijardi dinara, pa je ukupan ovogodišnji budžet za
retke bolesti rekordnih 7,2 milijarde dinara. Time je omogućeno
lečenje većeg broja obolelih, kao i lečenje novih bolesti o trošku
države.
Kažu i da RFZO obezbeđuju pomagala za "decu leptire".
- Terapija za retke bolesti spada u red izuzetno skupih terapija i kreće
se od nekoliko stotina hiljada evra do čak nekoliko miliona evra po
pacijentu godišnje, a registrovana terapija postoji samo za pet odsto
retkih bolesti. Podsećamo da se o trošku RFZO obezbeđuju pomagala za decu
leptire, kao što su elastični i pamučni zavoji, hipodermalne iglice i
flasteri. Količina flastera o trošku Fonda prošle godine je udvostručena.
- Viktor je iz dana u dan sve teže, počeo je da se samopovređuje, jer rane bole i više od opekotina kad bar malo zacele, a na onda na istom mestu se otvaraju nove. Poslednjih dana Viktor je u toj fazi! - priča Milena Putica koja čeka drugi porođaj.
Foto: Budi human
Ulaže nadu u Ameriku i terapiju koja je tamo nedavno registrovana i koja bi dečaku olakšala život i učinila da se bar jedan dan probudi bez bolova.
Šta je bulozna epidermoliza
- Epidermolysis bullosa (Bulozna epidermioliza) je teško, retko oboljenje kože u kome je koža veoma nežna i osetljiva, tako da i pri najmanjem dodiru ili pritisku nastaju njena oštećenja.
- Do danas, nauka je otkrila preko 20 tipova bolesti Epidermolysis bullosa. Tipovi ovog teškog oboljenja se međusobno razlikuju prema težini simptoma, morfološkim promenama na koži ili načinu nasleđivanja. Zavisno od tipa bolesti, simptomi variraju od relativno blagih do teških i vrlo teških. Kod najtežih oblika, bolest dovodi do smrtnog ishoda u najranijem periodu života.
- Zbog velike osetljivosti kože, deca obolela od bolesti Epidermolysis bullosa su poznata kao “deca leptiri”. Većina obolele dece (80 odsto) su invalidi već nakon prvih nekoliko godina života.
- Normalno, za povezivanje različitih slojeva i ćelija u koži su odgovorni različiti proteini (belančevine). Kod naslednih buloznih epidermioliza postoji urođen nedostatak – poremećaj strukture ili smanjen kvalitet ovih proteina, što dovodi do odvajanja različitih slojeva u koži i sluzokožama.
- Oboleli od ove bolesti, tzv. deca leptiri na svojoj koži imaju veliki broj plikova i rana. Zbog toga što je njihova koža izrazito osetljiva, oni mogu osetiti vrlo jak bol pri svakom dodiru ili manjem pritisku. Kako je ovo nasledno oboljenje izrazito teško, do smrti može doći u najranijem uzrastu deteta.
- Kod neke dece, promene u vidu plikova i rana se mogu pojaviti i na sluzokoži, ne samo na koži. Povrede i rane na sluznicama digestivnog trakta dovode do hronične neuhranjenosti, anemije i usporenog rasta. Promene na sluzokoži disajnih puteva za posledicu imaju česte respiratorne infekcije.
- Karakteristični simptomi su: ipoplazija zubne gleđi, distrofija noktiju, bele tačkice ili kvržice na licu deteta, osetljivost kože, bol kože pri najmanjem dodiru, neadekvatno dobijanje na težini i zaostajanje u razvoju, plikovi i rane na šakama, stopalima, kolenima i laktovima, opadanje kose, pojava raka kože...
- Zbog velikog broja rana na telu, obolela deca su u neprekidnom riziku za različite infekcije. Takođe, mogu se lako povrediti u različitim situacijama koje su za drugu decu bezbedne i bezazlene.
- Inteligencija dece je očuvana
- Bulozna epidermoliza generalno nije zarazna bolest i ne može se dobiti u kontaktu sa obolelom osobom.
Ona je previše skupa i na godišnjem nivou košta 635.000 dolara bez propratnih troškova. Majka kaže da im je ostalo još oko 40 odsto od ove sume da se sakupi i apeluje na ljude da što pre pomognu, jer njen Viktoru, jedan od dvoje dece od ukupno njih 38 u državi, koji ima najgori stadujem ove bolesti.
Kako bi Viktor Putica otišao u Ameriku u toku je velika akcija prikupljanja pomoći u koju su uključeni i Republika i Srpski telegraf pa ovom prilikom apelujemo na sve ljude dobre volje koji imaju mogućnosti da pomognu Viktorovo lečenje uplatom ili slanjem poruke 1339 na 3030. Našem listu i portalu u ovoj akciji priključio se i veliki broj političara, javnih i estradnih ličnosti, sportista, koji su na društvenim mrežama pozvali ljude da pomognu za Viktorovo bolje sutra.
Više slika Viktora Putice pogledajte u galeriji:
Bonus video: