JUNAČKA BORBA MALOG VIKTORA, ALI I DALJE MU TREBA NAŠA POMOĆ! Svi zajedno možemo, pošaljite SMS 1339 na 3030 - da raste uz brata koji je tek stigao na svet
IZVOR: Republika - 01.10.2023 | 17:49
Viktor Putica, dečak leptir, podigao je celu zemlju na noge. Međutim, pored terapije koja mu je potrebna, tu su i specijalni flasteri i zavoji koji takođe dosta koštaju, a neophodni su.
Akcija prikupljanja novčane pomoći za lečenje Viktora Putice i dalje traje, njoj su se priključili Republika i Srpski telegraf i ovom prilikom apelujemo na sve ljude dobre volje koji su u mogućnosti da pomognu dečaku kako bi imao kvalitetniji život.
Pored terapije koja je malom Viktoru neophodna, tu su i specijalni flasteri i zavoji koji su takođe preko potrebni da bi Viktora previli posle kupanja.
Kako kaže majka dečaka, dnevno troše tri, znači na mesečnom nivou 90, a država daje svega 16, što je duplo bolje od osam koliko se ranije dobijalo, ali opet, i to je nedovoljno. Pored toga, tu su i troškovi raznih krema, specijalnih mrežica i odela koji su potrebni, pri čemu samo jedno od njih košta 250 evra i naručuje se iz Velike Britanije. Oboleli ne mogu da jedu bilo kakvu hranu zbog oštećenja sluznice usta, jednjaka (...), pa su tu i troškovi suplemenata da bi mogli da rastu i razvijaju se. Dakle, mesečni troškovi samo za saniranje posledica Viktorove bolesti prelaze i više od 10.000 evra.
Najmanje što možemo da uradimo jeste da pošaljemo 1339 na 3030, a novac se takođe može uplatiti i na devizni i dinarski račun.
U moru teških dana, stigla je i jedna radosna vest. Naime, majka heroja koji je ujedinio Srbiju, donela je na svet zdravog dečaka Todora i ovom prilikom ekipa portala Republika i Srpskog telegrafa čestita porodici Putica.
Foto: Republika.rs
Viktor Putica, sedamnaestomesečna beba, rođen sa buloznom epidermolizom, u narodu poznatija kao bolest "dece leptira", ujedinio je Srbiju.
Bolest koju ima maleni Viktor je neizilečiva, ali postoji terapija u SAD zahvaljujući kojoj ne bi bio pod svakodnevnim nesnosnim bolovima. Za njegovo lečenje je potrebno 635.000 dolara, a njegovi roditelji su pokrenuli akciju preko fondacije Budi human.
Milena Putica, majka ovog malenog heroja, koji od prvog dana od kada je došao na svet živi u nezamislivim bolovima, kaže da u prvi mah dijagnozu nije dramatično shvatila jer nije ni znala šta je bulozna epidermoliza. Viktor trenutno ima svega 25 odsto čiste kože, ostatak tela prekriven je ranama, koje ga svrbe.
Foto: Društvene mreže
Lek, nažalost, ne postoji, ali postoji terapija
Lek za ovu tešku, genetsku bolest nažalost ne postoji, ali postoji terapija koja znatno može da podigne kvalitet života kako Viktora, tako i svih obolelih od ove bolesti, zbog koje oboleli retko dočekuju i 30. godinu života.
Terapija je skupa i njena cena na godišnjem novou iznosi 635.000 dolara, bez ostalih propratnih troškova. Milena i njen suprug rešili su da pokrenu Fondaciju, dobili su humanitarni broj i u organizaciji Budi human i na sve načine pokušavaju da sakupe novac kako bi Viktor otputovao u Ameriku, gde ovu terapiju jedino u ovom trenutku može da primi.
Cela Srbija na nogama
Mnoge javne ličnosti, uključujući voditeljku Maju Manojlović, pevačice Ivana Nikolić i Sandra Rešić, kao i učesnike rijalitija i druge, uključeni u apel za pomoć.
Evo kako možete pomoći malom Viktoru
Slanjem poruke 1339 na 3030
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001468152-72
Uplatom na devizni račun:
160-6000001468138-17
IBAN:
RS35160600000146813817
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
Foto: Društvene mreže
Ovo su neki od načina da se pokaže solidarnost i briga prema onima kojima je pomoć potrebna u teškim trenucima. Svi zajedno možemo doprineti ostvarenju cilja i pružiti podršku detetu i njegovoj porodici u njihovoj borbi protiv bolesti.
Foto: Društvene mreže
Šta je uopšte bulozna epidermoliza
- Epidermolysis bullosa (Bulozna epidermioliza) je teško, retko oboljenje kože u kome je koža veoma nežna i osetljiva, tako da i pri najmanjem dodiru ili pritisku nastaju njena oštećenja.
- Do danas, nauka je otkrila preko 20 tipova bolesti Epidermolysis bullosa. Tipovi ovog teškog oboljenja se međusobno razlikuju prema težini simptoma, morfološkim promenama na koži ili načinu nasleđivanja. Zavisno od tipa bolesti, simptomi variraju od relativno blagih do teških i vrlo teških. Kod najtežih oblika, bolest dovodi do smrtnog ishoda u najranijem periodu života.
- Zbog velike osetljivosti kože, deca obolela od bolesti Epidermolysis bullosa su poznata kao “deca leptiri”. Većina obolele dece (80 odsto) su invalidi već nakon prvih nekoliko godina života.
- Normalno, za povezivanje različitih slojeva i ćelija u koži su odgovorni različiti proteini (belančevine). Kod naslednih buloznih epidermioliza postoji urođen nedostatak – poremećaj strukture ili smanjen kvalitet ovih proteina, što dovodi do odvajanja različitih slojeva u koži i sluzokožama.
- Oboleli od ove bolesti, tzv. deca leptiri na svojoj koži imaju veliki broj plikova i rana. Zbog toga što je njihova koža izrazito osetljiva, oni mogu osetiti vrlo jak bol pri svakom dodiru ili manjem pritisku. Kako je ovo nasledno oboljenje izrazito teško, do smrti može doći u najranijem uzrastu deteta.
- Kod neke dece, promene u vidu plikova i rana se mogu pojaviti i na sluzokoži, ne samo na koži. Povrede i rane na sluznicama digestivnog trakta dovode do hronične neuhranjenosti, anemije i usporenog rasta. Promene na sluzokoži disajnih puteva za posledicu imaju česte respiratorne infekcije.
- Karakteristični simptomi su: ipoplazija zubne gleđi, distrofija noktiju, bele tačkice ili kvržice na licu deteta, osetljivost kože, bol kože pri najmanjem dodiru, neadekvatno dobijanje na težini i zaostajanje u razvoju, plikovi i rane na šakama, stopalima, kolenima i laktovima, opadanje kose, pojava raka kože...
- Zbog velikog broja rana na telu, obolela deca su u neprekidnom riziku za različite infekcije. Takođe, mogu se lako povrediti u različitim situacijama koje su za drugu decu bezbedne i bezazlene.
- Inteligencija dece je očuvana
- Bulozna epidermoliza generalno nije zarazna bolest i ne može se dobiti u kontaktu sa obolelom osobom.
Još jednom, apelujemo na sve ljude dobre volje da razmotre mogućnost pružanja pomoći, kako bi se pomoglo ovom hrabrom dečaku u njegovoj borbi protiv teške bolesti. Svaka mala ili velika donacija može da doprinese ostvarenju cilja i pomogne Viktoru da dobije neophodno lečenje i podršku kako bi pobedio u svojoj borbi za zdravlje.