MALI VIKTOR GOTOVO DA NE PLAČE, ALI MU SE NA SVAKOJ CRTI LICA VIDI BOL! Satima mu čiste RANE, ali dečak ne prestaje da se bori - potrebna mu je i naša pomoć! (VIDEO)
IZVOR: Republika - 05.10.2023 | 18:30
Hajmo svi da pomognemo da naš Viktor bude nasmejan, a da patnje nestanu!
Ne prođe ni dan, a da ne pomislimo na malenog Viktora Puticu koji je zbog specifične bolesti koju poseduje, ujedinio Srbiju, ali i podstakao mnoge da postanu humaniji. Svako od nas može da pošalje makar jedan SMS!
Delovi tela su mu krvavi, neke ranice čak i zagnojene. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od 2 do 5 sati, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama, koje kod ovog stanja mogu da budu i fatalne. Bol i neprestana njegova borba i njegovih roditelja da svom mališanu olakšaju život su sastavni deo njihove svakodnevnice, ali od sna da mu bude bolje se ne odustaje.
Na videu koji možete pogledati, Viktoru čiste rane koje nikako da zacele. Više ne plače dok ga previjaju, ali mu se na lici jasno vide bol i patnja.
Podsetimo, mali Viktor boluje od bulozne epidermolize, bolesti za koju ne postoji lek, ali postoji terapija koja će mu olakšati život, a njegovim roditeljima doneti neizmernu sreću.
- Lek za ovu bolest nažalost ne postoji, ali od nedavno postoji terapija koja Viktoru, koji ima najtežu formu i najviši stadijum ove bolesti, može da omogući da se bar jedan dan probudi bez jezivih bolova - kaže nesrećna Milena Putica, mama našeg malog heroja.
Mnogo dobrih duša, poznatih ličnosti su putem donacija uplaćivali novac i na taj način učestvovali u ovoj zajedničkoj borbi za njegovo bolje sutra.
Iako je do sad od donacija skupljneo 65 odsto od ukupnog iznosa ( apelom Republike je u kratkom vremenskom periodu skupljena veća svota novca! ), nažalost, to nije dovoljno.Nedostaje nam još 35 odsto od ukupne sume za terapiju, a vreme brzo odmiče, dok je Viktoru i njegovoj porodici svaki dan kao večnost.
Retki trenuci radosti kada on ne oseća bol, njegovim roditeljima su kao san.
Šta je bulozna epidermoliza?
- Epidermolysis bullosa (Bulozna epidermioliza) je teško, retko oboljenje kože u kome je koža veoma nežna i osetljiva, tako da i pri najmanjem dodiru ili pritisku nastaju njena oštećenja.
- Do danas, nauka je otkrila preko 20 tipova bolesti Epidermolysis bullosa. Tipovi ovog teškog oboljenja se međusobno razlikuju prema težini simptoma, morfološkim promenama na koži ili načinu nasleđivanja. Zavisno od tipa bolesti, simptomi variraju od relativno blagih do teških i vrlo teških. Kod najtežih oblika, bolest dovodi do smrtnog ishoda u najranijem periodu života.
Foto: ST/Dragan Kadić
- Zbog velike osetljivosti kože, deca obolela od bolesti Epidermolysis bullosa su poznata kao “deca leptiri”. Većina obolele dece (80 odsto) su invalidi već nakon prvih nekoliko godina života.
- Normalno, za povezivanje različitih slojeva i ćelija u koži su odgovorni različiti proteini (belančevine). Kod naslednih buloznih epidermioliza postoji urođen nedostatak - poremećaj strukture ili smanjen kvalitet ovih proteina, što dovodi do odvajanja različitih slojeva u koži i sluzokožama.
- Oboleli od ove bolesti, tzv. deca leptiri na svojoj koži imaju veliki broj plikova i rana. Zbog toga što je njihova koža izrazito osetljiva, oni mogu osetiti vrlo jak bol pri svakom dodiru ili manjem pritisku. Kako je ovo nasledno oboljenje izrazito teško, do smrti može doći u najranijem uzrastu deteta.
Foto: ST/Dragan Kadić
- Kod neke dece, promene u vidu plikova i rana se mogu pojaviti i na sluzokoži, ne samo na koži. Povrede i rane na sluznicama digestivnog trakta dovode do hronične neuhranjenosti, anemije i usporenog rasta. Promene na sluzokoži disajnih puteva za posledicu imaju česte respiratorne infekcije.
Foto: Republika.rs
- Karakteristični simptomi su: ipoplazija zubne gleđi, distrofija noktiju, bele tačkice ili kvržice na licu deteta, osetljivost kože, bol kože pri najmanjem dodiru, neadekvatno dobijanje na težini i zaostajanje u razvoju, plikovi i rane na šakama, stopalima, kolenima i laktovima, opadanje kose, pojava raka kože...
- Zbog velikog broja rana na telu, obolela deca su u neprekidnom riziku za različite infekcije. Takođe, mogu se lako povrediti u različitim situacijama koje su za drugu decu bezbedne i bezazlene.
Foto: Republika.rs
- Inteligencija dece je očuvana.
- Bulozna epidermoliza generalno nije zarazna bolest i ne može se dobiti u kontaktu sa obolelom osobom.
Kako da pomognete i vi Viktoru
Slanjem poruke 1339 na 3030
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001468152-72
Uplatom na devizni račun:
160-6000001468138-17
IBAN:
RS35160600000146813817
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
Porodica je do sada sama finansirala lečenje koje je izuzetno skupo i kreće se mesečno i 10.000 evra, ali 635.000 evra za njih je nedostižna cifra bez pomoći drugih.
Foto: Budi human
Roditelji mališana se neizmerno zahvaljuju za svaki dinar donacija, svaku sms poruku, a kako su rekli za naš portal, žive za dan kada će Viktor krenuti sa terapijom!
Foto: ST/Dragan Kadić