ON ZADNJIM ATOMOM SNAGE STOJI NA NOŽICAMA: Ognjen (10) je dečak leptir, a svojim osmehom POBEĐUJE! ''Kada ga gledam u zavojima, a znam mu svaku ranu, DIVIM mu se!''(FOTO)

Foto: Budi human

ON ZADNJIM ATOMOM SNAGE STOJI NA NOŽICAMA: Ognjen (10) je dečak leptir, a svojim osmehom POBEĐUJE! ''Kada ga gledam u zavojima, a znam mu svaku ranu, DIVIM mu se!''(FOTO)

U ovoj vrtoglavoj trci kroz život, gde svaki trenutak donosi novi izazov, često zaboravljamo da usporimo na kratko, pogledamo u retrovizor i krajičkom oka uočimo ono što nam čini život vrednim življenja. Nakon priče o Ognjenu, dečaku leptiru čije je breme preteško, na svet ćete gledati drugim očima.

Ognjen Bojković (10) iz okoline Obrenovca rođen je sa dijagnozom neizlečive bolesti, poznate kao bulozna epidermoliza. Dok neko jedno obično dnevno tuširanje shvata olako, Ogi se suočava s izazovima koji oblikuju svaki njegov dan.

Foto: Budi human

Dan kada je svet stao

- Kada smo saznali da Ogi boluje od bulozne epidermolize, to je za nas bio šok. Nikad do tad nisam ni čula za tu bolest. On ima i dve starije sestre…Bezbroj stvari mi se vrtelo po glavi…kako to baš nas da snađe, kako će on to sve da podnosi. Suočavanje je bilo preteško. Kada dobijete jedno takvo saznanje, život vam se menja u sekundi. Tada sam shvatila da ja njemu ne mogu samo da budem majka, već i psiholog, da ga bodrim, medicinska sestra, da mu previjam rane. Najgore od svega je kad znate da postoji nešto što može samo da mu olakša bolove, ali da lek ne postoji - započinje priču za naš portal Svetlana Bojković, majka ovog mališana.

Foto: Budi human

Od kad su dobili Ognjena, pogled na svet im se promenio zauvek.

- Ranije sam se nervirala oko nekih nebitnih stvari, iz ove perspektive su mi one smešne, verujte. Treba tu dosta energije, strpljenja. U današnje vreme sve nam je postalo ’’lako ćemo’’, ljudima su materijalne stvari na prvom mestu, a one su, zapravo, toliko nebitne. Život nema cenu, njegov osmeh nema cenu - nastavlja Svetlana.

Biti ''leptir'' na jedan dan

Njihov dan počinje i završava se previjanjem, a svako inficiranje rane još jedna je u nizu prečica do pakla.

- Kupanje je proces koji traje, jer oni ne smeju da se kupaju pod jakim mlazom vode kako ne biste dodatno pogoršali situaciju. Čišćenje, previjanje rana sa kupanjem traje od 5 do 6 sati - naglašava sagovornica Republike.

Bolest je toliko jeziva da napada i jednjak, pa osobe koje boluju uglavnom jedu blendiranu hranu.

- Vremenom naučite da živite sa tim, saživite sa tom bolešću. Ako mi verujete, za 10 godina nisam nikad smogla snage da ga pitam – sine, kako izdržiš? Teško jeste, ali smo ga mi od malih nogu vaspitavali da mora da se bori, da izdrži, da će biti bolje. I mi verujemo da će zaista da bude bolje. Dosta ljudi se odazvalo akciji prikupljanja pomoći za njegovu terapiju, do sada je prikupljeno 22 odsto od ukupne svote novca. Imamo veru uz pomoć dobrih ljudi! Nažalost, bolest je progresivna. Oni nemaju nokte, prsti im se savijaju, slabije se razvijaju u odnosu na drugu decu, gube na kilaži. Odmah po rođenju im morate razdvojiti prstiće , jer se slepe. Stvaraju im se kontrakture… - priča nam naša sagovornica. 

’’Svrbi kao ujed 100 komaraca’’

Za osobe koje pate od ove bolesti svaki je put trnovit, dok je svaki dan ljuta borba sa vetrenjačama.

- Ognjen je imao jači stafilokok, to je bilo strašno. Rane mu se pune gnojem, koža mu ispada. Tada je uzimao antibiotik 2 nedelje, ali je gubio i na kilaži. To je jedan začarani krug iz kog se svaki dan molite Bogu da nekako izađete. Taman mislite: Bolje je, napravili smo jedan korak napred, pa se desi nešto i vrati vas deset koraka nazad. Stalno mu govorim da pokuša što manje da se češe, ali ne vredi, kako da objasnite glavici od samo 10 godina? Toliko puta sam ga molila da prestane makar na kratko da se češe i pitala ga da mi opiše svrab, samo mi je rekao: ’’Mama, ne mogu da prestanem, svrbi kao kad te ujede 100 komaraca’’! To mi je bilo dovoljno da shvatim koliko je zapravo jak - govori mama Svetlana.

Foto: Budi human

Deca ga obožavaju 

-  Tokom odrastanja, deca su ga čudno gledala, ipak je to retka bolest i nisu imali priliku da upoznaju nikog da boluje od bulozne epidermolize. Ja sam, sa druge strane, presrećna jer Ogi zaista odrasta okružen decom koja ga vole, drugarima koji ga naprosto obožavaju.

Foto: Budi human

Prema rečima Ogijeve mame, njihova podrška mu mnogo znači, a on jedva čeka da ide u školu da bi video svoje drugare.

- Vreme koje provede u školi, igrajući se sa drugarima, je njegov beg od svakodnevne bolne realnosti, on kao da se tad premešta u neki drugi svet. Deca su ga prihvatila od starta i oni su pravi primer kako treba da živimo. On živi u okruženju punom ljubavi.

Za drugove daje zadnji atom snage

Svetlana nam je ispričala koliko je Ogi jak i da treba svima da bude primer kako se postaje šampion i kad je najteže.

- Gledam ga u zavojima, ide na rođendan druga. On zadnji atom snage da da stoji na nožicama, dok ga svaki deo tela boli. Kada ga vidim kako hoda u zavojima, a znam mu svaku ranu ispod njih, divim mu se! 

Spas stiže i kod nas

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je da je Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.

Reč je o genetskom gelu uz koji se većina rana zatvori u roku od par meseci, a koža vremenom postaje čvršća.

- Verujte mi, najbolja informacija koju smo mogli da dobijemo je upravo ta da će svi naši ’’leptiri’’ i ’’leptirići’’ moći da prime terapiju i u našoj zemlji! Država je obećala gensku kremu pomoću koje se oni neće toliko češati i stvarati sebi žive rane na telu. Čula sam se i sa Milenom, majkom malog Viktora Putice, razmenjujemo kao roditelji iskustva. Naša borba je lavovska i samo mi znamo kako nam je kad ostanemo u svoja četiri zida. Zahvalni smo svima koji nam pomažu na bilo koji način u ovoj borbi…svi sledimo njihov primer i verujemo da će i naš Ogi i svi oni koji boluju od ove bolesti dobiti adekvatnu terapiju kao i mali Viktor i da će im život biti koliko, toliko olakšan. Živim za dan kad će imati kvalitetniji život, jer je ovo život u mukama - za kraj nam govori majka Ognjena Bojkovića.

Kako da pomognemo Ognjenu

Pošaljimo sms poruku 1525 na 3030 (cena poruke je 200 dinara) ili uplatimo novac na račune:

Dinarski račun: 160-6000001671015-61

Devizni račun: 160-6000001671874-06

IBAN: RS35160600000167187406

SWIFT/BIC:DBDBRSBG

Ognjen ovo ne može sam! Pomozimo njemu i njegovim roditeljima.

Foto: Budi human

Mali podsetnik

Ognjenova priča nas podseća da u našem užurbanom životu postoji lepota u svakom trenutku. Njegov primer nam služi da nas nauči da su male stvari važne, da je hrabrost izvor snage i da ljubav i podrška iz okoline čine čuda.

Dok Ognjen leti poput leptira kroz život, njegova priča nek nam svima bude svetionik u teškim trenucima.

BONUS VIDEO