VIKTORU OPERISAN JEDNJAK: Maleni dečak leptir 3. januara ide za SAD!
IZVOR: Katarina BLAGOVIĆ - 22.12.2023 | 11:45
Viktor Putica, koji boluje od bulozne epidermolize, operisan je u Salcburgu
Viktoru Putici, koji boluje od bulozne epidermolize (deca leptiri), operisan je jednjak u Salcburgu, a roditelji očekuju da se brzo oporaviti i da će, kao što je planirano, 3.januara otići u SAD na terapiju.
- Viktor je danas operisan u Salcburgu, dilatacija jednjaka, koji je počeo da srasta, pa nije mogao normalno da guta ni pasirano. Na intenzivnoj je nezi, sediran, jer je neminovno došlo do povrede usne duplje. Držite pesnice da se brzo oporavi, jer već 3. leti u SAD na terapiju - navodi se na profilu mališana na društvenim mrežama.
Maleni Putica, kome je trebalo 635.000 dolara za terapiju, koja se prima samo u SAD, ujedinio je Srbiju. Novac je prikupljen u velikoj humanitarnoj akciji, u kojoj je učešće uzeo i naš portal.
Foto: Privatna arhiva
Lek za buloznu epidermolizu ne postoji, ali postoji terapija koja mališanima, koji boluje od ove bolesti, omogućava kvalitetniji život, odnosno život u kome neće biti izloženi bolu ceo dan. Viktor, kao i druga deca leptiri, imao je otvorene rane po celom telu i sluzokoži. Da ne bi došlo do infekcija, morao je da se previja posebnim zavojima, a previjanje je trajalo u proseku od dva do pet sati.
Bulozna epidermoliza je retko oboljenje, deca se rađaju sa njim, gde je koža veoma nežna i osetljiva i pri najmanjem dodiru i pritisku nastaju oštećenja i otvaraju se žive rane.
Foto: Privatna arhiva
Terapija kojom bi deca leptiri imali kvalitetniji život postoji samo u SAD, ali uskoro će se, i to na inicijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića, naći i kod nas. Srbija će tako postati prva zemlja u Evropi koja će omogućiti deci lečenje od ove bolesti u njihovoj matičnoj zemlji.
- Zahvaljujući ogromnoj pomoći i podršci predsednika Aleksandra Vucica, mi možemo da napravimo veliki iskorak kada je u pitanju obezbeđivanje terapije u vidu genetskog gela za obolele od bulozne epidermolize, jer na njegovu inicijativu, ta terapija biće dostupna i u Srbiji, a mi ćemo biti prva zemlja u Evropi koja će imati ovu genetsku terapiju - otkrila je nedavno direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić.