SRBIJO, POMOZI MALOJ NEDI (5)! Ima redak PURA sindrom, a potrebno joj je 6.000 evra DO KRAJA APRILA za lečenje matičnim ćelijama u Turskoj!
IZVOR: Jovana BRANKOVIĆ - 17.04.2024 | 12:39
Nedi je potreban novac za terapije, a rok je kratak!
Neda Gojgić (5) je dete iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a na samom rođenju dobila je ocenu 9. Međutim, prve znake slabosti primećene su nekoliko sati nakon rođenja, pri kontaktu sa majkom.
Molekularno genetičkim testiranjem baziranim na sekvenciranju celog egzoma kod Nede je nađena verovatno patogena varijanta u PURA genu sa postavljenom dijagnozom PURA-povezanog neurorazvojnog poremećaja jer se svi klinički problemi koje Neda ima uklapaju u kliničku sliku ovog sindroma.
Nedina majka Slađana za Republiku kaže da Neda ima kratak rok da sakupi veću količinu novca kako bi primila još jednu terapiju matičnim ćelijama.
- Potrebno nam je 6.000 evra za terapiju matičnim ćelijama, kao i da bi imali još mesec dana za vežbanje. Neda zaostaje mentalno i fizički zbog tog sindrom,a nadamo se da će novom terapijom matičnim ćelijama da napreduje mentalno. Pored tog, redovno ide vežba sa logopedom, defektologom i ide na fizikalne terapije. Kod Nede je od rođenja vidljiv problem, ali nije bio poznat uzrok sve do prošle godine kada smo saznali dijagnozu posle brojnih ispitivanja. Ne postoji lek za PURA sindrom, i pošto Neda puni pet godina u junu, ističe nam to neko vreme za najveći napredak, zato smo odlučili da pokušamo sa terapijom matičnim ćelijama u Turskoj. Termin za prvu dozu nam je 7. maj, pa bi trebali novac da sakupimo do kraja aprila. - kazala je i dodala:
Foto: Budi human
- Ona ne hoda samostalno, ne govori, nije samostalna ni u kom pogledu. U januaru je primila dve doze matičnih ćelija i počela je da pravi nekoliko saostalnih koraka i da izgovara slogove. Pre toga nije govorila 6 meseci.-
Kako je Slađana ispričala, PURA sindrom karakteriše mentalna i fizička zaostalost u odnosu na decu iste starosne dobi. Neda ima 5 godina, a prema testu inteligencije, utvrđeno je da je na nivou deteta od 15 meseci.
- Za terapije nam, je potrebno ukupno 22.000 evra, a 18.000 je već prikupljeno. Međutim, nedostaje još 4.000 za terapije matičnim ćelijama i 2.000 evra za naredne terapije. Troškovi terapije svakog meseca su 200-300.000 dinara, a kod ovog sindroma je bitno da se održava kontinuitet vežbi da bi se video napredak.- zaključila je majka Slađana.
Pomozimo Nedi!
Nedi možete pomoći slanjem poruke sadržine 1414 na 3030.
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001511364-28
Uplatom na devizni račun: 160-6000001511954-04
IBAN: RS35160600000151195404
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
BONUS VIDEO