"BIĆE TO USKORO, U OKVIRU NEKOG MINISTARSTVA!" Srbija dobija Kancelariju ili Upravu za retke bolesti!
IZVOR: Republika - 08.09.2023 | 12:45
Nedavno usvojen rebalans budžeta, koji je izdvojio dodatnih 3,9 milijardi dinara za retke bolesti i lečenje u inostranstvu, takođe je pohvaljen
Ministarka zdravlja Srbije, Danica Grujičić, najavila je formiranje kancelarije ili uprave za retke bolesti u okviru nekog od ministarstava. Ova inicijativa ima za cilj poboljšanje brige i podrške pacijentima sa retkim bolestima u Srbiji.
Ministarka Grujičić je istakla da je Republička stručna komisija za retke bolesti već razgovarala sa pacijentima kako bi se izašlo u susret njihovim potrebama. Takođe je dodala da će formiranje ove kancelarije državu koštati znatno manje nego nabavka lekova za retke bolesti.
- Mi smo predložili u našem, ali smo ostavili udruženjima pacijenata sa retkim bolestima da odluče gde im je lakše i gde će više moći da utiču na određene odluke vlasti - istakla je Grujičić za TV Pink i dodala da većina zahteva tih udruženja nije vezana za lekove, jer su oni obezbeđeni, već za socijalna davanja koja su, kako kaže, zaista minimalna.
Nedavno usvojen rebalans budžeta, koji je izdvojio dodatnih 3,9 milijardi dinara za retke bolesti i lečenje u inostranstvu, takođe je pohvaljen. Ministarka Grujičić naglasila je da će ovaj dodatni budžet omogućiti pristup lekovima koji su ranije bili nedostupni u Srbiji i istakla je da domaći stručnjaci igraju ključnu ulogu u pružanju inovativnih terapija za ove bolesti.
Formiranje Kancelarije za Retke Bolesti predstavlja važan korak u unapređenju zdravstvene zaštite za pacijente sa retkim bolestima u Srbiji i pružanju podrške ovoj važnoj populaciji.
- Sa razvojem Torlaka i razvojem novih tehnologija koje su sad u toku, možda ćemo i mi jednog dana biti u situaciji da svetu ponudimo neku individualnu terapiju ili neku genetsku terapiju - navela je ona.