DRŽAVA OBEZBEDILA LEČENJE SVE DECE OBOLELE OD SMA: Oglasilo se Ministarstvo zdravlja posle širenja laži
IZVOR: Republika - 23.09.2018 | 07:04
Zbog sve češćih i otvorenijih plasiranja neistina o mogućnostina lečenja dece, a posebno zbog uznemirujuće naslovne strane jednih dnevnih novina, primorani smo da se oglasimo i građanima Srbije saopštimo činjenice.
Vlada Republike Srbije obezbedila je sredstva za lečenje sve dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (17 dece u tom trenutku) i njihovo lečenje najsavremenijom i trenutno jedinom terapijom je počelo u avgustu ove godine. Trenutno je u postupku nabavka ove terapije za još troje dece, kod kojih je u međuvremenu dijagnostikovan SMA.
Podsetimo, ova terapija je registrovana u EU prošle godine i predstavlja jednu od skupljih terapija trenutno u svetu, jer za jednog pacijenta iznosi blizu 500.000 evra na godišnjem nivou.
SMA spada u retke bolesti, za koje je ove godine država opredelila više od dve milijardi dinara.
Oboleli od retkih bolesti do 2012. nisu imali mogućnost lečenja o državnom trošku i tek te godine je prvi put izdvojeno 130 miliona dinara za njihove terapije, što je 15 puta manje nego što je izdvojeno ove godine.