MINISTAR LONČAR ZA REPUBLIKU: UZNEMIRUJUĆE LAŽI O BOLESNOJ DEVOJČICI
IZVOR: Republika - 23.09.2018 | 12:10
Vlada Srbije obezbedila je novac za lečenje sve dece obolele od spinalne mišićne atrofije, bilo je 17 dece u tom trenutku. Njihovo lečenje najsavremenijom i trenutno jedinom terapijom je počelo u avgustu.
Foto: Tanjug
Ovo je za portal Republika izjavio ministar zdravlja Zlatibor Lončar odgovarajući na pitanje o napisima jednog lista da majka devojčice obolele od spinalne mišićne atrofije (SMA) prosi i moli ljude za pomoć za njeno lečenje.
Lončar je naveo da je primoran da se oglasi zbog sve češćih i otvorenijih plasiranja neistina o mogućnostima lečenja dece, a posebno zbog uznemirujuće naslovne strane jednih dnevnih novina.
- Osim 17 dece čije je lečenje u toku, trenutno je u postupku nabavka terapije za još troje dece, kod kojih je u međuvremenu dijagnostikovan SMA - objašnjava Lončar.
Ministar podseća da je ova terapija registrovana u EU prošle godine i predstavlja jednu od skupljih terapija trenutno u svetu jer za jednog pacijenta iznosi gotovo 500.000 evra na godišnjem nivou.
- SMA spada u retke bolesti, za koje je ove godine država opredelila više od dve milijarde dinara. Oboleli od retkih bolesti do 2012. nisu imali mogućnost lečenja o državnom trošku i tek je te godine prvi put izdvojeno 130 miliona dinara za njihove terapije, što je 15 puta manje nego što je izdvojeno ove godine - zaključuje ministar zdravlja za portal Republika.
Podsetimo list Kurir je na današnjoj naslovnoj strani objavio uznemirujući tekst pod naslovom "prosim na ulici, da bih izlečila dete" i time direktno ugrozio Vladu Srbije koja obezbeđuje besplatno lečenje dece obolele od spinalne mišićne atrofije.