SRBIJO POKRENI SE! MALOM BOŠKU JE HITNO POTREBNA NAŠA POMOĆ: Vratimo ovom malom anđelu osmeh na lice

Foto: Printskrin

Boško Gugleta

Humanitarna fondacija BUDI HUMAN - Aleksandar Šapić prikuplja novčana sredstva za Boška Gugleta.

Naime, maleni Boško rođen je 14.1.2021. godine u Novom Sadu. Trudnoća i porođaj su protekli uredno. Kada je imao 3 meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju – neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm.

 

 

Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se pribojavali. Na žalost, Bošku je uspostavljena dijagnoza  SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Sa svoja 4 meseca života, Boško, hrabra beba počinje svoju borbu za život. Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji, i nadamo se da će Boško uskoro primiti prvu dozu. Ona bi trebalo da uspori progres ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos. 

Foto: Budi human

Bošku su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.

Pomozimo Bošku!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33

Uplatom na devizni račun: 160600000103802950

IBAN: RS35160600000103802950

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod