MALA SOFIJA MARKULJEVIĆ PRIMILA JE LEK "ZOLGESMA" PRE TAČNO GODINU DANA: Pogledajte kako danas izgleda ova heroina (VIDEO)
Pratite nas i putem Android ili iOS aplikacija
Devojčica Sofija Markuljević kojoj je utvrđena dijagnoza SMA tip 1 pre tačno godinu dana primila je gensku terapiju, a danas mala Sofija samostalno jede, pliva, sedi. Njeni roditelji objavili su novi snimak u kom se vidi njen napredak.
Foto: printskrin
Tata Stefan i mama Marija podelili su na Instagramu snimak u kom se vidi sav napredak njihove mezimice i tom prilikom zahvalili ljudima koji su im pomogli, ali i zamolili ostale da ne zaborave i drugu decu koja se bore sa ovom opakom bolešću.
Sofijin oporavak i napredak zabeležili su kamerom, a na video zapisu se jasno vidi kako devojčica gotovo samostalno stoji, pliva i vozi bicikl, što je pre primanja leka "Zolgesma" bilo nemoguće.
Njeni roditelji zahvalili su se na podršci i poručili da nastavljaju borbu.
- Pre tačno godinu dana, uz Božiju pomoć i zahvaljujući svima vama, Sofija je primila gensku terapiju... Hvala vam svima što ste našoj Sofiji dali novu šansu za život i što ste joj omogućili da se bori... Pred nama je još dug put, ali uz Božiju pomoć nastavljamo da se trudimo i da idemo malim koracima napred - ističu roditelji.
Foto: printskrin
Markuljevići pozivaju i ljude dobre volje da i ostaloj deci koja boluju od SMA tip 1 pomognu.
- Molimo vas da podržite i malu Vanju koja takođe boluje od SMA, kao što ste podržali svu decu do sada... - zamolili su Markuljevići.
Podsetimo, maloj Sofiji je sa dva i po meseca utvrđeno da ima spinalnu mišićnu atrofiju tip I, a ova bolest leči se lekom koji košta 2,4 miliona dolara. Njenoj borbi za život priključila se cela Srbija, a ova predivna devojčica imala je 15 meseci kada je otputovala po najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, u SAD.
Foto: Budi human
Pomoć za Vanju
Vanja Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom"zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451 IBAN: RS35160600000113399451 SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama:
Facebook,
Instagram,
YouTube,
TikTok,
Telegram,
Vajber.
Pridružite nam se i prvi saznajte najnovije i najvažnije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti sa
Google Play i
Apple AppStore.
Pročitajte i...
Komentari (0)