OBOLELI OD SMA ĆE IMATI SVU MOGUĆU TERAPIJU! Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti: Pre 12-13 godina ova oboljenja bila u senci!

Povodom najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) i Udruženja SMA Srbija kaže da država godinama ulaže sredstva u retke bolesti medu kojima je i SMA, a da je ovo vrhunac.

- Retke bolesti su do pre 12-13 godina bile u senci ali se od tada intenzivno ulaže u lečenje i poboljšanje kvaliteta života. U martu smo imali sastanak sa predsednikom Aleksandrom Vučićem kada smo dobili obećanje i nije da ovo nismo očekivali ali opet se mnogo radujemo. Takode, žao mi je što ljudi ne zanju, ali država još od 2018. leči SMA od kada su dostupne dve terapije, a sa zolgenzmom će se samo zatvoriti krug svih dostupnih terapija. Takođe, sa ranim skriningom bolest i neće postojati u obliku u kom je znamo sada - kaže Jovović za Republiku.

Foto: Printscreen/K1

Podsetimo, predsednik Aleksandar Vučić je u sinoćnem obraćanju najavio da će za dva, tri meseca biti donet pravilnik o tome da država finasira lečenje za petoro do osmoro dece kojima su potrebni skupi lekovi iz inostranstva, kao što je slučaj sa dečakom iz Novog Sada Lavom Teodorovićem.

Kako je najavljeno, biće odvojeno i dodatnih 30 miliona evra za lečenje retkih bolesti u inostranstvu.

BONUS VIDEO