VIKTOR JE "DETE LEPTIR" I SVAKOG TRENUTKA TRPI STRAVIČNE BOLOVE! Ne okrećimo glavu, pomozimo!
Pratite nas i putem Android ili iOS aplikacija
"Noću dugo pričamo, najčešće očima, neretko mi krenu suze ali tad ga zagrlim jako, jako, jako i okrenem ga od sebe kako on to ne bi video , a onda kad se pogledi susretnu ponovo razvučem osmeh", ovako piše Milena Putica, majka sedamnaestomesečnog dečaka Viktora, koji je "dete leptir" i za čiji život se grčevito bori.
Foto: ST/Dragan Kadić
Akcija prikupljanja novčane pomoći za lečenje Viktora Putice je u toku, njoj su se priključili Republika i Srpski telegraf i ovom prilikom apelujemo na sve ljude dobre volje da pomognu u skladu sa mogućnostima kako bi se ostvarila najveća želja roditelja ovog mališana - da on bar jedan dan živi bez strahovitih bolova. Najmanje što možete da uradite je da pošaljete 1339 na 3030, a novac možete uplatiti i na devizni i dinarski račun.
Mileni i njenom suprugu pre 17 meseci dogodio se jedan od najlepših momenata u životu - postali su roditelji dečaka Viktora.
Međutim, njihova sreća bila je kratkog daha, jer su se samo dve nedelje kasnije suočili sa strašnom vešću - njihovom sinu je dijagnostikovana teška i neizlečiva bolest - bulozna epidermoliza, u narodu poznata kao bolest "dece leptira".
U 39. nedelji trudnoće, druga beba nosilac gena
Milena Putica trenutno je u 39. nedelji trudnoće i očekuje da ovih dana rodi drugog dečaka. Utvrđeno je da je i drugi dečak nosilac gena, ali da neće imati izraženu bolest.
- Moja trudnoća sa Viktorom bila je školska, uredna, uradila sam sve analize, ali bolest nije mogla da se utvrdi sve dok Viktor nije bio rođen. Posle se ispostavilo da smo i ja i suprug nosioci gena. Tek kad sam ostala trudna sa drugim detetom, s obzirom da je Viktor rođen kao dete leptir, mogli smo ukrštanjem gena da vidimo da li će i druga beba biti bolesna. Ispostavilo se je nosilac gena, ali da neće biti bolestan, ali mnogo strepim. Lekari su nas pitali da li je sa obe strane bilo do sad obolelih, s obzirom da smo i suprug i ja nosioci gena, međutim, niko u familiji ne pamti da smo imali ovakav slučaj.
U iščekivanju leka za ovu genetsku i smrtonosnu bolest, roditelji malog Viktora trenutno se bore da sakupe 635.000 dolara kako bi sina odveli na terapiju u Ameriku, koja bi mu omogućila kvalitetniji život i sprečila komplikacije.
Akcija prikupljanja novčane pomoći je u toku, njoj su se priključili Republika i Srpski telegraf i ovom prilikom apelujemo na sve ljude dobre volje da pomognu u skladu sa mogućnostima kako bi se ostvarila najveća želja roditelja ovog mališana - da on bar jedan dan živi bez strahovitih bolova.
Evo kako možete pomoći malom Viktoru
Slanjem poruke 1339 na 3030
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001468152-72
Uplatom na devizni račun:
160-6000001468138-17
IBAN:
RS35160600000146813817
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
Milena Putica, majka ovog malenog heroja, koji od prvog dana od kada je došao na svet živi u nezamislivim bolovima, kaže da u prvi mah dijagnozu nije dramatično shvatila jer nije ni znala šta je bulozna epidermoliza.
Međutim, kada joj je predočeno o kakvoj se bolesti radi, kaže da je najpre pala u očaj, a onda odlučila da se bori zajedno sa svojim detetom i za svoje dete.
Foto: ST/Dragan Kadić
- Najpre hvala što podižite svest o ovoj teškoj genetskoj bolesti koju moj sin ima i nažalost još 38-oro dece iz naše države. Ovu bolest karakteriše nedostatak kolagena proteina koji vezuje slojeve kože, a posledice su otvaranje rana na telu koje najprostije rečeno izgledaju i bole kao opekotine najvišeg stepena. Te rane, odnosno oguljotine, nekada ne mogu da se zatvore i po nekoliko meseci, kod starije dece i po nekoliko godina. Oni su podložni infekcijama, bolest je terminalna... Pored bolesti kože, javlja se i problem sa sluzokožom, pa zbog toga ova deca teško jedu, gutaju, jako često im se ugrađaju i stoma, kako bi mogli da unose hranu. Podloženi su i raznim deformitetima, jer usled nemogućnosti oporavka kože, ostaju bez delova tela, poput nogica, šaka...
Milena kaže da jedan Viktorov dan, kao i dan cele porodice je veoma bolan, težak i izazovan i gotovo se svodi na to da se dečaku olakšaju muke i spreči širenje rana koje su velike.
Foto: Budi human
- Jako je teško. Najpre je bilo veoma teško doći do informacija o ovoj bolesti, a posle i da naučimo sve što je potrebno kako bismo Viktoru olakšali život. Naš život se sveo na pregledanje Viktora, previjanja koja traju i po pet sati dnevno, jer otvaranje rana je često i svaka neblagovremena intervencija dovodi do širenja i otvaranja novih. U to su, osim mene, uključeni i moji roditelji i suprug. Viktor ima svega 17 meseci, teško sarađuje jer je još beba, nekad rane moramo i iglama da mu saniramo dok se on svakog trenutka trese od bolova... - priča u očaju Milena Putica.
Foto: ST/Dragan Kadić
Ona kaže da je od svega najteže padaju bolovi koje njeno dete trpi u svakom trenutku.
- Svaka otvorena rana, a on ih ima bezbroj po telu, u svakom trenutku boli kao opekotina najvišeg stepena. Uprkos svemu, Viktor je dobra beba... Ali, to nas kao roditelje boli, kao i pogledi i nerazumevanje ljudi. Ipak, trudim se da ja razumem ljude i potrebu dece da pitaju, kada i ono malo izađemo napolje, zašto su mu krvave uši, obrazi i čelo, roditelje koji od njega sklanjaju svoju decu... Ima i onih koji hoće da svoju decu, kad čuju o čemu je reč, približe Viktoru, ali i to je bolno... - priča majka.
Lek za ovu tešku, genetsku bolest nažalost ne postoji, ali postoji terapija koja znatno može da podigne kvalitet života kako Viktora, tako i svih obolelih od ove bolesti, zbog koje oboleli retko dočekuju i 30. godinu života.
Terapija je skupa i njena cena na godišnjem novou iznosi 635.000 dolara, bez ostalih propratnih troškova. Milena i njen suprug rešili su da pokrenu Fondaciju, dobili su humanitarni broj i u organizaciji Budi human i na sve načine pokušavaju da sakupe novac kako bi Viktor otputovao u Ameriku, gde ovu terapiju jedino u ovom trenutku može da primi.
Foto: ST/Dragan Kadić
- Nije reč o leku, reč je o terapiji, ali nama koji imamo ovaj problem, u ovom trenutku je ravna leku. Zašto? Zato što bi ona omogućila da se svi oboleli, bar u jednom trenutku probude i prožive deo života bez bolova. Suština terapije je da se preko herpes virusa unosi taj kolagen 7 proteina, aplicira se na ranu, zarazi se ćelija koja je povređena i stabilizuje se taj deo kože. Kako se koja rana pojavi, ona se tretira i kroz vreme koža postaje stabilnija dok su te ćelije žive... Terapija je skupa i problem je što mora da se ponavlja na nekoliko meseci. Takođe, ona bi obolelima omogućila daleko kvalitetniji život i sprečila teške posledice i sačuvala ih od deformiteta i invaliditeta.
Šta je bulozna epidermoliza
- Epidermolysis bullosa (Bulozna epidermioliza) je teško, retko oboljenje kože u kome je koža veoma nežna i osetljiva, tako da i pri najmanjem dodiru ili pritisku nastaju njena oštećenja.
- Do danas, nauka je otkrila preko 20 tipova bolesti Epidermolysis bullosa. Tipovi ovog teškog oboljenja se međusobno razlikuju prema težini simptoma, morfološkim promenama na koži ili načinu nasleđivanja. Zavisno od tipa bolesti, simptomi variraju od relativno blagih do teških i vrlo teških. Kod najtežih oblika, bolest dovodi do smrtnog ishoda u najranijem periodu života.
- Zbog velike osetljivosti kože, deca obolela od bolesti Epidermolysis bullosa su poznata kao “deca leptiri”. Većina obolele dece (80 odsto) su invalidi već nakon prvih nekoliko godina života.
- Normalno, za povezivanje različitih slojeva i ćelija u koži su odgovorni različiti proteini (belančevine). Kod naslednih buloznih epidermioliza postoji urođen nedostatak – poremećaj strukture ili smanjen kvalitet ovih proteina, što dovodi do odvajanja različitih slojeva u koži i sluzokožama.
- Oboleli od ove bolesti, tzv. deca leptiri na svojoj koži imaju veliki broj plikova i rana. Zbog toga što je njihova koža izrazito osetljiva, oni mogu osetiti vrlo jak bol pri svakom dodiru ili manjem pritisku. Kako je ovo nasledno oboljenje izrazito teško, do smrti može doći u najranijem uzrastu deteta.
- Kod neke dece, promene u vidu plikova i rana se mogu pojaviti i na sluzokoži, ne samo na koži. Povrede i rane na sluznicama digestivnog trakta dovode do hronične neuhranjenosti, anemije i usporenog rasta. Promene na sluzokoži disajnih puteva za posledicu imaju česte respiratorne infekcije.
- Karakteristični simptomi su: ipoplazija zubne gleđi, distrofija noktiju, bele tačkice ili kvržice na licu deteta, osetljivost kože, bol kože pri najmanjem dodiru, neadekvatno dobijanje na težini i zaostajanje u razvoju, plikovi i rane na šakama, stopalima, kolenima i laktovima, opadanje kose, pojava raka kože...
- Zbog velikog broja rana na telu, obolela deca su u neprekidnom riziku za različite infekcije. Takođe, mogu se lako povrediti u različitim situacijama koje su za drugu decu bezbedne i bezazlene.
- Inteligencija dece je očuvana
- Bulozna epidermoliza generalno nije zarazna bolest i ne može se dobiti u kontaktu sa obolelom osobom.
Milena kaže da je nerealno očekivati da se godišnje samo za jednog pacijenta preko humanitarnih fondacija i dobrih ljudi sakupi 635.000 dolara (bez propratnih troškova) za terapiju, ali da se nada da će država stati iza "dece leptira", kao što je stala iza obolelih od SMA.
Babica: "Mislim da je krv na stopalima"!
Doktorka: Ne, beba hitno mora na Institut!
Kako je izgledao trenutak u porodilišti kada se Viktor rodio, Milena je opisala na svom instagramu.
- Najsrećnija osoba na svetu. 36. godina, živim svoje snove, udata za osobu koju beskrajno volim, uspešna u poslu koji volim, okružena ljudima koje volim.
Tokom jula 2021. godine ostajem u drugom stanju, mogu reći sa lakoćom i moja sreća se uvećava. Podariću roditeljima prvo unuče, otac 84, majka 74 godine, uspeli su, upoznaće ga...
- Trudnoća idealna, i dok slušam okolinu koja brine i plaši se porođaja, roditeljstva, odmahnem rukom i tešim sve...biće to sve super, možemo mi to...
- 41. nedelja odlazim u bolnicu na još jedan ctg u nizu, bilo bi bolje da ostanem, kreću suze, sad već od straha i sreće... ali verujem i dalje da me moja srećna zvezda prati i da će biti sve baš kako treba...
U bolnici doživljavam niz neprijatnosti, moja priroda mi ne dozvoljava da klonem i držim fokus na onome što je najvažnije, uskoro ću držati svog sina u naručju i zamišljam kako ću sa tako punim naručjem otrčati u zagrljaj svom suprugu, uskoro...
17. april 2022. godine
- Zorom javljam suprugu da su krenule kontrakcije i da sam spremna, da će uskoro dobiti najvredniji poklon na svetu, odlazim u salu, držim ruku na stomaku i šapućem tiho... ljubavi, ti i ja smo tim, moraš mi pomoći baš kao što ću i ja tebi, naštrebala je mama sve, kada da diše, kada da gura, koga da sluša sve ćemo ti i ja uspeti...
Nakon 7 dana ležanja u bolnici, deset sati provedenih u porođajnoj sali... Čestitamo, postali ste mama, muško je...
Doktorka: "Čekajte, šta mu je sa stopalima?
Babica: "Mislim da su samo krvava doktorka, ali ne skida se krv... da ga spustimo majci na grudi?!
Doktorka: "Ne, beba hitno mora na Institut, neka siđe dermatolog da sopšti majci"
- Kroz suze molim da mi kažu šta se dešava, zašto moje dete mora na Institut?! Dobijam odgovor da sumnjaju na retku genetsku bolest Buloznu epidermolizu, poznatiju kao bolest dece leptira. Zatvaram oči, gubim svest i nadam se samo jednom, da sanjam i da je sve košmar koji, kada dođem sebi prestaje...
Nažalost, bila je to nikad realnija java.
- Nemoguće je sakupiti taj novac svake godine i ja sam toga svesna. Evo mi ga skupljamo već mesecima i tek smo na nešto malo više od polovine sume. MI imamo udruženje i pokrenuli smo zahtev Ministarstvu zdravlja da stane iza nas. To je sad u proceduri. Međutim, nama je hitno potreban novac jer za našeg Viktora ne radi vreme, nažalost on ima najteži oblik i najviši stadujum ove bolesti i terapiju bi morao što pre da primi. Zato apelujem na ljude da nam pomognu i uplate novac kako bismo našeg sina što pre odveli na lečenje. Mi smo čak morali da otvorimo i svoju Fondaciju kako bismo uopšte mogli da odgovorimo svim finansijskim zahtevima koje ova bolest traži. Viktor mora svakodnevno da se previja specijalnim zavojima, a samo jedan košta 7.000 dinara. Dnevno nam trebaju tri, znači na mesečnom nivou 90, a država nam daje svega 16. To je za duplo bolje od osam koliko se ranije dobijalo, ali je i dalje nedovoljno. Mi samo za to mesečno dajemo 4-5 hiljada evra, i ne samo mi, nego i ostali oboleli - priča Milena i dodaje da je to samo deo troškova koje izdvajaju za Viktora i saniranje posledica njegove bolesti.
Foto: ST/Dragan Kadić
- Gde su troškovi raznih krema, specijalnih mrežica i odela koji su potrebni, a samo jedno od njih košta 250 evra i naručuje se iz Velike Britanije, oboleli ne mogu da jedu bilo kakvu hranu zbog oštećenja sluznice usta, jednjaka (...), gde su troškovi suplemenata da bi mogli da rastu i razvijaju se. Mesečni troškovi samo za saniranje posledica Viktorove bolesti prelaze i više od 10.000 evra. Mi nismo to mogli da izdržimo i rešili smo da otvorimo Fondaciju i sve to iz nje sada finansiramo. Šta rade ostali ne znam, snalaze se... I ovo je još jedan razlog zašto država mora da stane iza nas, jer retko koja porodica u Srbiji ovolike troškove bi mogla bez pomoći drugih da podnese.
Šta je još Milena Putica rekla o ovoj teškoj bolesti, da li je Viktor prohodao i kako i da li se igra možete poslušati i pogledati u videu na početku teksta.
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
ST/Dragan Kadić
Pogledaj galeriju
Bonus video:
Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama:
Facebook,
Instagram,
YouTube,
TikTok,
Telegram,
Vajber.
Pridružite nam se i prvi saznajte najnovije i najvažnije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti sa
Google Play i
Apple AppStore.
Pročitajte i...
Komentari (0)