ZDRAVI IMAJU MILION ŽELJA, A BOLESNI SAMO JEDNU - DA OZDRAVE! „Dečak leptir“ Ognjen Bojković, od Deda Mraza tražio je samo jedno, da sva „deca leptiri“ dođu do svoje terapije!

Desetogodišnji Ognjen Bojković boluje od bulozne epidermolize. Od njegovog rođenja, porodica Bojković za Novu godinu ima samo jednu želju, da se za ovu tešku bolest pronađe lek. Nažalost, za buloznu epidermolizu još uvek ne postoji lek, ali se polovinom prošle godine pojavila nada da ova deca mogu živeti bez svakodnevnih previjanja, otvorenih rana po telu i bola.

U SAD počela je primena gela „Vijuvek“ koji se se u kontrolisanim uslovima nanosi na kožu pacijenta i na određeni vremenski period zatvara rane. Od tog trenutka Ognjen se nada svom putu u Ameriku. Međutim, na putu do tog cilja stoji jedna ogromna prepreka – novac – konkretno, oko 650.000 evra. Ognjenovi roditelji, koji su prethodnih 10 godina uspevali da sami snose sve troškove Ognjenovog lečenja, ovoga puta ne mogu sami.

Foto: Privatna arhiva

Svetlana Bojković, majka ovog dečaka kaže:

- Nije bilo lako ni do sada finansirati sva neophodna sredstva za zavoje, kreme, suplemente... Ipak, suprug i ja radimo više poslova, a u jednom trenutku i država je povećala količinu medikamenata koji su o trošku RFZO-a, tako da smo se snalazili kako bi Ognjen imao odgovarajuću negu i ishranu. Kada smo saznali da se pojavila terapija „Vijuvek“ bili smo presrećni, ali se ta sreća ubrzo pretvorila u neku vrstu očaja, jer je iznos od 650.000 evra nešto što mi nemamo. Zato smo u Fondaciji „Budi human“ otvorili nalog ua prikupljanje novca. Zahvaljujući divnim humanim ljudima, u ovom trenutku Ognjen je na 36% neophodnih sredstava. Nekada izgubimo nadu, jer vreme prolazi, ali ipak verujemo da ćemo do leta uspeti da prikupimo novac.

Pored svakodnevne bitke da Ognjenu olakšaju život, da koliko može uživa u detinjstvu, Bojkovići su Novu godinu dočekali u slavljeničkom raspoloženju, Ognjenova starija sestra napunila je 18 godina. Opet, i njena rođendanska želja, kako nam je rekla, bila je usmerena ka bratu:

- Moja jedina i najvažnija želja je da Ogi provede dan bez zavoja, jer u zavojima je od prvog dana kada smo go sestra i ja videle.

Foto: Budi human

Bojkovići kažu da nema odustajanja, da ne smeju da dozvole da Ognjen vidi da oni gube nadu, jer to bi značilo da će ovaj dečak, uprkos svojoj teškoj bolesti, ostati bez svog zaštitnog znaka, svog osmeha. Upravo sa osmehom Ognjen priča i o zahvatu koji ga 19. januara očekuje u Salcburgu. Četvrti put na klinici u Austriji biće mu urađena diletacija jednjaka koji je sada širok samo 2 milimetra. Raduje se da će možda moći da pojede i neki slatkiš koji mu sada predstavlja pretnju, jer pored kože, „deci leptirima“ je ugrožena i sluzokoža, tako da i hrana predstavlja veliku opasnost.

Foto: Privatna arhiva

Majka Svetlana se diletaciji raduje iz drugog razloga:

- Nadam se da će posle ovoga zahvata malo dobiti na težini, jer uprkos svim naporima, Ognjen je premršav što direktno utiče na njegov imunitet i otvara put infekcijama i drugim bolestima koje mogu biti kobne za „decu leptire.“

Slanjem poruke 1525 na 3030 ili uplatom na račune koji su otvoreni u okviru Fondacije „Budi human“ možemo pomoći da Ogi što pre krene put Amerike, po svoj „život bez bola“.

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001671015-61
Uplatom na devizni račun: 160-6000001671874-06
IBAN: RS35160600000167187406
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

BONUS VIDEO