"DETE LEPTIR" DOBIJA LEK O TROŠKU DRŽAVE: Mala Nađa Marković počinje s terapijama

Četvorogodišnjoj Nađi Marković iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek jer je za dvoje "dece leptira" o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo s proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrićeva.

Nađa je "dete leptir" koje su roditelji napustili, nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka Tatjana Nicović.

- Upravo sam saznala ove divne vesti i dalje sam u šoku i presrećna sam. Još ne znam šta su sledeći koraci, ali se nadam da će lek stići što pre i da ćemo krenuti s lečenjem. Ne znam šta da kažem, presrećne smo obe, ovo je divan dan - kazala je uzbuđena hraniteljka male Nađe.

Ovu heroinu koju su Čačani nazvali "žena hrabrost" preuzela je odgovornost za devojčicu koju su roditelji odbacili odmah po saznanju da boluje od teške bolesti.

- Nađu sam želela i uzela čistog srca, ne očekujući bilo kakvu nagradu za to. Bilo je mnogo poziva, javljali su mi se ljudi s namerom da sakupljaju pomoć za mene, ali sve sam to odbijala. Nisam socijalno ugrožena, ima drugih kojima je ta pomoć potrebnija - izjavila je svojevremeno hraniteljka Tatjana.

Naime, Tatjana je čula da u čačanskoj bolnici više od godinu dana leži devojčica koju su roditelji ostavili zbog teške dijagnoze koju ima i odmah po saznanju za Nađin slučaj otišla je u bolnicu i tražila da je usvoji.

- Jako sam slaba na decu. Kada pročitam nešto o nekom bolesnom detetu, obavezno otplačem i odbolujem nekoliko dana razmišljajući samo o njemu. Tako sam na Fejsbuku videla da je medicinska sestra iz čačanske bolnice napisala kratak tekst s naslovom: "Čija sam ja". Izgledalo je kao da je Nađa pisala. Kada sam pročitala, odmah sam kontaktirala s tom sestrom i rekla joj da želim da uzmem to dete iako ne znam ništa o njoj, osim da je bolesno. Naravno, to nije moglo tako, morala sam da postanem hraniteljka - objasnila je Tatjana, koja je u junu 2021. preuzela brigu o maloj Nađi.

Nađa je pre dolaska u porodicu Nicović bila hospitalizovana u više zdravstvenih ustanova. Bila je svojevremeno u UDK Tiršova, u Opštoj bolnici u Čačku i Klinici za dermatovenerologiju Kliničkog centra Srbije. Tokom dosadašnjeg lečenja urađena joj je pasaža jednjaka i gastroduodenuma pre dve godine, a usled stenoze jednjaka operisana je u maju 2023. na klinici u Salcburgu u cilju proširenja jednjaka.

Ova Čačanka neopisivo velikog srca zadivila je sve gestom i mnogima vratila veru u ljudskost. Dobitnica je Decembarske nagrade grada Čačka 2022, a prošlog leta postala je jedan od dobitnika priznanja Oni su heroji, koje dodeljuje Delegacija Evropske unije u Srbiji u saradnji s Fondacijom "Ana i Vlade Divac".

Foto: RINA

 

Na predsednikovu inicijativu Srbija uvozi lek

U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, a njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu, ali je, na sreću, u Americi nedavno odobren i prvi lek - gel, koji na godišnjem nivou košta više od 660.000 dolara. Na inicijativu predsednika Aleksandar Vučića, krajem prošle godine, Srbija će uvoziti ovaj gel, tako da će oboleli moći da se leče i u našoj zemlji od ove genetske bolesti.

Viktor već prima terapije

Dečak Viktor Putica, koji takođe boluje od bulozne epidermolize, a za čije je lečenje humanitarnom akcijom, u kojoj je učestvovao i Srpski telegraf sa svojim portalom Republika.rs, do kraja januara je primio četiri terapije u SAD.

Foto: foto instagram

 

- Viktor je primio četiri terapije, ima pomaka, ali proces je dug i neizvestan. U februaru ugrađujemo stomu da bi dobijao normalnu količinu hrane i neophodne lekove. Opserviraju ga razni specijalisti. Trasiramo bolji život za Viktora i grlimo vas iz Vašingtona - stoji u objavi na njegovom profilu na platformi X.

BONUS VIDEO