NEVEROVATNA BORBA MALENE NAĐE MARKOVIĆ PROTIV TEŠKE BOLESTI: Terapija za bolje sutra ''devojčice leptira''!

Nađa Marković, četvorogodišnja devojčica iz Čačka, suočava se sa izuzetno retkom bolešću, buloznom epidermolizom, poznatom i kao "bolest leptira". Zahvaljujući genskoj terapiji koju će dobiti o trošku države, Nađi se pruža nada za poboljšanje njenog kvaliteta života. Njena hraniteljka, Tatjana Obradović, ističe da će ova terapija značajno uticati na Nađin život i da je ona najhrabrija devojčica koju poznaje.

Teškoće sa kojima se Nađa suočava

Bulozna epidermoliza nije samo kožna bolest - Nađa takođe pati od oštećenja unutrašnjih organa i deformiteta zglobova. Ova bolest sprečava Nađu da hoda, ali uz ljubav i pažnju svojih ukućana, ona uspeva da stoji, crta, smeje se i igra.

Podrška hraniteljke i porodice

Tatjana Obradović, samohrana majka troje dece i baka četvoro unuka, preuzela je brigu o teško oboleloj Nađi pre tri godine, kada je imala samo jednu godinu. Njena posvećenost i hrabrost su izuzetni, pružajući Nađi toplinu i podršku koja joj je neophodna u borbi protiv ove teške bolesti.

Nađina priča je inspiracija za sve nas, podsećajući nas na snagu i otpornost ljudskog duha u teškim vremenima. Nadamo se da će genska terapija doneti olakšanje i unaprediti Nađin život, omogućavajući joj da nastavi da se smeje i igra sa istom hrabrošću koja je već sada inspiriše sve oko sebe.

U vrtiću je lepo prihvaćena

- Problem sa jednjakom opet se javlja iako je urađena dilatacija jednjaka. Problem sa stopalima, sa šakama, sa svim stvarima koje su prateće uz ovu bolest. Njoj je potrebna pažnja 24 časa dnevno. U vrtić ide sa ličnim pratiocem, našom sjajnom Gocom, drugačije ne bi mogla. Mnogo sam srećna i što ide u vrtić, što se druži sa drugom decom i lepo je prihvaćena - rekla je Tatjana Obradović.

Nađina borba za gensku terapiju

Nađa, devojčica koja boluje od retke bolesti poznate kao "deca leptiri", mesecima je bila u borbi za prikupljanje novca za gensku terapiju. Ova borba je bila ispunjena naporima da se obezbede sredstva putem humanitarne fondacije, kako bi se mogla platiti skupa terapija koja bi mogla značajno poboljšati Nađino zdravstveno stanje.

Međutim, preokret u ovoj priči nastupio je kada je država odobrila sredstva za gensku terapiju koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Državama kao jedini lek za "decu leptire". Ova odluka je bila od presudnog značaja za Nađu i njenu porodicu, pružajući im nadu da će terapija biti moguća i da će Nađa dobiti šansu za bolji i kvalitetniji život.

Odobrenje države za sredstva za gensku terapiju predstavlja veliki korak napred u lečenju retkih bolesti, posebno kada je reč o bolestima poput "dece leptiri" koje zahtevaju specifičan pristup i terapiju.

- Ova terapija će u značajnoj meri poboljšati kvalitet života. Samim tim što će se zatvoriti rane koje ima po telu, neće imati bol. Biće joj lakše. Ova sredstva što su sakupljena biće upotrebljena za Nađino dalje lečenje jer sa ovim, nažalost, ne završavamo borbu. Ali, sve što bude trebalo gledaćemo da što više pomognemo Nađi - kaže Tatjana Obradović.

Lečenje "dece leptiri": Genska krema kao nada

Genska krema koja je registrovana kao jedini lek za "decu leptire" u Sjedinjenim Državama, predstavlja nadu za mnoge pacijente širom sveta koji se bore sa ovom teškom bolešću. Ova terapija ima za cilj da popravi stanje kože i unutrašnjih organa, pružajući pacijentima bolji kvalitet života i smanjujući rizik od komplikacija koje proizilaze iz ove bolesti.

Jedan od najupečatljivijih detalja je svakako visoka cena terapije, koja iznosi gotovo neverovatnih 630.000 dolara godišnje. Ova cena postavlja ozbiljno pitanje pristupačnosti ove inovativne terapije pacijentima u Srbiji.
Iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje stiže informacija da su u kontaktu sa proizvođačem ovog leka i da aktivno rade na tome da terapija, koja još uvek nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju.