NJEGA MAJKA NIKADA NIJE MOGLA DA ZAGRLI JAKO! Ognjen je "dečak leptir", potrebna mu je naša pomoć, a ovo je njegova životna priča!

Desetogodišnji Ognjen Bojković dečak je pun volje za životom, ali sputan teškom bolešću koja je registrovana kod tridesetak dece u Srbiji.

Ognjen boluje od bulozne epidermioze, on je "dete leptir" i svaki napor koji učini, grublji dodir ili čvršća hrana mu nanose bol, zbog čega ovaj dečak nikada nije mogao da iskusi jak zagrljaj roditelja ili prijatelja, kao ni da se bavi nekim sportom.

Za njega je svaki pad potencijalno smrtonosan, a dane provodi u previjanjima, nadajući se leku koji će mu bar malo olakšati konstantne bolove koje trpi.

Foto: Privatna arhiva

- Trpi velike bolove, od samog momenta rođenja pa zauvek. Sada se pojavila terapija u vidu genske kreme, koja bi trebalo značajno da mu olakša život. Sve trenutne terapije...svakodnevno previjanje i prevencija da ne uđu bakterije. Te rane izgledaju kao opekotine kao trećeg stepena, tako je i unutrašnjim organima. Ne može da jede čvrstu hranu i to može da ga povredi. Ne možemo da ga zagrlimo... - rekla je Ognjenova majka Svetlana Bojković gostujući u jutarnjem programu TV Pink.

Kako objašnjava majka ovog dečaka, ne postoji dan u kojima "dete leptir" nema ranu.

- Prsti im se razdvajaju da ne bi srasli, brojna deca imaju spojene prste, ubrzo završe u kolicima i život im je vrlo kratak. Pokušavamo da terapija stigne kod nas, mi želimo da se obratimo sistemu, imamo podršku Kliničkog centra Srbije, da stanu iza nas i urade sve što je u njihovoj moći da deca dobiju terapiju i da što više njih sačeka pravi lek - rekla je majka bolesnog dečaka.

Terapija koja bi Ognjenu olakšala život je na pomolu i košta puno, zbog toga je neophodna pomoć svih koji su u mogućnosti, zaključila je njegova majka.

BONUS VIDEO: