PRVA IZJAVA MAJKE DEČAKA KOJI JE DANAS PRIMIO ZOLGENSMU: "Taj poziv nam je pomerio svet, primio je terapiju uz osmeh, kao pravi LAV!"

Mali Lav Teodorović iz Novog Sada danas je primio jedinstveni lek Zolgensma za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).

Pre dva meseca Lavu je dijagnostifikovana SMA, te je odmah pokrenuta i humanitarna akcija koja je Srbiju podigla na noge.

Majka našeg heroja Lava, Sonja Teodorović, oglasila se za naš portal i donela nam srećne vesti: 

- Lav je odlično primio terapiju, uz osmeh, kao pravi lav.  Znate, kada jednom roditelju saopštite takvu vest kakvu smo mi primili pre dva meseca, svaki dan je za nas večnost. Ne mogu da kažem da se nisam nadala, očekivali smo da će ljudi pomoći. Mi smo toliko presrećni i zahvalni ovim divnim lekarima, svaka čast njima i državi koja nam je pomogla. 

Jedan poziv je promenio sve

Lavova majka, i dalje pod utiskom današnjeg dana, govorila je i o pozivu koji im je pomerio svet i ulio nadu.

Dok se prikupljao novac za lečenje, usledio je i poziv dr Sanje Radojević Škodrić, direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje koji im je promenio sve.

Foto: TV Pink, Budi Human

- Delovalo mi je nestvarno, dobili smo vetar u leđa i nismo odustajali od borbe - rekla je Sonja.

Podsetimo, Lav Teodorović prvo je dete u našoj zemlji sa spinalnom mišićnom atrofijom, koji je u Dečijoj klinici u Tiršovoj danas primio Zolgensma, najskuplji lek na svetu.

Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić kaže da se očekuje da na godišnjem nivou bude pet do šest kandidata za ovaj lek.

- Od danas svako dete koje ispuni kriterijume, a boluje od spinalne mišićne atrofije, moći će da u Srbiji primi najskuplji lek na svetu. On će se davati u Univerzitetskoj dečijoj bolnici u Tiršovoj, koja ima najsavremenije kapacitete za davanje te najnovije genske terapije - rekla je Sanja Radojević Škodrić.

Foto: ST/Privatna arhiva

Kako objašnjava, do sada su sva deca koja su primala gensku terapiju lečena u Mađarskoj i Americi, a od sad će to biti i praksa u Srbiji.

- Pored samog leka, plaćali su i putne troškove, troškove bolničkog lečenja, troškove za pratioca i samu fizikalnu rehabilitaciju. To su ogromna finansijska sredstva, a od danas će sve to biti dostupno o trošku države u Srbiji - kaže Radojević Škodrić.

Ističe da će isključivo lekari, na osnovu stručnih kriterijuma, odlučivati o tome da li će neko dete da dobije gensku terapiju, ili jedan od preostala dva leka za spinalnu mišićnu atrofiju - risdiplam i spinraza.

Neki od kritetrijuma su specifične genetske analize ili testiranja i da dete ima do dve godine, jer je u tom starosnom uzrastu terapija efikasnija.

Protokol je takav da se terapija dobije jedanput.

BONUS VIDEO