POMOZITE! Bebi Viktoru Putici pogoršalo se stanje! Ukucajte 1339 i pošaljite na 3030, a evo ima li nade da DRŽAVA UBUDUĆE FINANSIRA TERAPIJU! (VIDEO)

Evo kako možete pomoći malom Viktoru

Slanjem poruke 1339 na 3030

Da li će država podržati preskupu terapiju za "decu leptire"

Udruženje Debra, koja okuplja roditelje "dece leptira" pokrenula je inicijativu i predala zahtev Ministarstvu zdravlja da država podrži obolele i plati im terapiju u Americi, jer im je ona, jedina nada i za njih i njihovu decu.

U Ministarstvu zdravlja za "Republiku" su rekli da je ovaj zahtev prosleđen Komisiji za retke bolesti RFZO, koja će oceniti opravdanost ove terapije i da njen odgovor očekuju uskoro.

Juče su ovi roditelji bili i u RFZO-u, gde su imali sastanak sa predstavnicima ove državne institucije i gde su tražili da im se iz budžeta Fonda omogući da odu u Ameriku ili da bar se pokrene procedura da terapija stigne i u Srbiju.

I u RFZO-u su rekli da sve zavisi od mišljenja Komisije za retke bolesti.

RFZO je u okviru redovnih kontakata sa udruženjima pacijenata,
imao sastanak i sa udruženjem za buloznu epidermolizu Debra, koje
okuplja roditelje dece obolele od te retke bolesti, poznate i kao „deca
leptiri“. Jedna od tema razgovora bila je i genska terapija – krema koja je u
maju ove godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama,
dok u Evropi njena upotreba još nije odobrena - kažu u RFZO i objašnjavaju:

- Ova terapija na američkom tržištu košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. O uvođenju u terapiju leka za retke bolesti iz sredstava budžeta,
odlučuje komisija RFZO za retke bolesti, sastavljena od vodećih
domaćih stručnjaka koji se bave lečenjem retkih bolesti, a na osnovu
medicinske dokumentacije koju komisiji dostavlja nadležna
zdravstvena ustanova tercijarnog nivoa zdravstvene zaštite. Komisiji
do sada nije podnet nijedan zahtev za odobravanje ove kreme - ističu  i dodaju:

- Dokaz državne posvećenosti unapređenju lečenja retkih bolesti jeste i
kontinuirani rast budžeta za retke bolesti tokom prethodnih nekoliko
godina, a samo ove godine je rebalansom budžeta obezbeđeno
dodatnih 2,9 milijardi dinara, pa je ukupan ovogodišnji budžet za
retke bolesti rekordnih 7,2 milijarde dinara. Time je omogućeno
lečenje većeg broja obolelih, kao i lečenje novih bolesti o trošku
države.

Kažu i da RFZO obezbeđuju pomagala za "decu leptire".

- Terapija za retke bolesti spada u red izuzetno skupih terapija i kreće
se od nekoliko stotina hiljada evra do čak nekoliko miliona evra po
pacijentu godišnje, a registrovana terapija postoji samo za pet odsto
retkih bolesti. Podsećamo da se o trošku RFZO obezbeđuju pomagala za decu
leptire, kao što su elastični i pamučni zavoji, hipodermalne iglice i
flasteri. Količina flastera o trošku Fonda prošle godine je udvostručena.

Šta je bulozna epidermoliza

- Epidermolysis bullosa (Bulozna epidermioliza) je teško, retko oboljenje kože u kome je koža veoma nežna i osetljiva, tako da i pri najmanjem dodiru ili pritisku nastaju njena oštećenja.

- Do danas, nauka je otkrila preko 20 tipova bolesti Epidermolysis bullosa. Tipovi ovog teškog oboljenja se međusobno razlikuju prema težini simptoma, morfološkim promenama na koži ili načinu nasleđivanja. Zavisno od tipa bolesti, simptomi variraju od relativno blagih do teških i vrlo teških. Kod najtežih oblika, bolest dovodi do smrtnog ishoda u najranijem periodu života.

- Zbog velike osetljivosti kože, deca obolela od bolesti Epidermolysis bullosa su poznata kao “deca leptiri”. Većina obolele dece (80 odsto) su invalidi već nakon prvih nekoliko godina života.

- Normalno, za povezivanje različitih slojeva i ćelija u koži su odgovorni različiti proteini (belančevine). Kod naslednih buloznih epidermioliza postoji urođen nedostatak – poremećaj strukture ili smanjen kvalitet ovih proteina, što dovodi do odvajanja različitih slojeva u koži i sluzokožama.

- Oboleli od ove bolesti, tzv. deca leptiri na svojoj koži imaju veliki broj plikova i rana. Zbog toga što je njihova koža izrazito osetljiva, oni mogu osetiti vrlo jak bol pri svakom dodiru ili manjem pritisku. Kako je ovo nasledno oboljenje izrazito teško, do smrti može doći u najranijem uzrastu deteta.

- Kod neke dece, promene u vidu plikova i rana se mogu pojaviti i na sluzokoži, ne samo na koži. Povrede i rane na sluznicama digestivnog trakta dovode do hronične neuhranjenosti, anemije i usporenog rasta. Promene na sluzokoži disajnih puteva za posledicu imaju česte respiratorne infekcije.

- Karakteristični simptomi su: ipoplazija zubne gleđi, distrofija noktiju, bele tačkice ili kvržice na licu deteta, osetljivost kože, bol kože pri najmanjem dodiru, neadekvatno dobijanje na težini i zaostajanje u razvoju, plikovi i rane na šakama, stopalima, kolenima i laktovima, opadanje kose, pojava raka kože...

- Zbog velikog broja rana na telu, obolela deca su u neprekidnom riziku za različite infekcije. Takođe, mogu se lako povrediti u različitim situacijama koje su za drugu decu bezbedne i bezazlene.

- Inteligencija dece je očuvana

- Bulozna epidermoliza generalno nije zarazna bolest i ne može se dobiti u kontaktu sa obolelom osobom.