DA LI STE NEKAD ČULI ZA SINDROM IZGARANJA USTA!? Ova žena sa njim živi i kaže da je NEPODNOŠLJIV!

Foto: Photo by Ivan Aleksic on Unsplash

Doktor joj je dijagnostikovao gljivičnu infekciju, ali ona nije bila potpuno uverena da je to u pitanju. Nekoliko mučnih nedelja kasnije saznala je konačnu dijagnozu, koja joj je u potpunosti promenila život.

- Moja usta su izgledala sasvim normalno, ali sam svejedno kupila rastvor i lekove koji su mi prepisani. Bol je bio beskrajan. Lekovi ne pomažu, počela sam sama da istražujem. Prošlo je mesec dana i odlučila sam da se vratim kod lekara. Rekla sam mu da mislim da imam sindrom "izgaranja usta", koji se ponekad naziva i glosodinija. Postoje dva stanja, primarno, kod kojeg ne može da se utvrdi uzrok i sekundarno, kada postoji drugo stanje ili lek koje ga uzrokuje - objašnjava Džulijet u svojoj ispovesti za "Hafpost".

Bol je postao toliko jak da je spavanje za Džulijet bilo gotovo nemoguće, a voda je imala ukus sapuna.

- Prvi put kad sam to primetila, mislila sam da mašina za sudove ne ispira dobro. Uzela sam drugu čašu i ponovilo se, pokušala sa flaširanom vodom - bez uspeha. Ukus varira. Neka voda ima više metalni ukus od druge, ali na kraju uvek osetim sapun. Sve ovo objašnjavam svom lekaru i on, iako ne verujući, bar se slaže da nije više infekcija u pitanju. Posle šest nedelja, bol napokon prestaje i ja bezumno mislim da, šta god da je bilo, gotovo je! Međutim, jednog jutra se budim i otkrivam da se vratio - kaže Džejms.

Simptomi su se ponovili u još nekoliko ciklusa, počinjući sa intenzivnim, gorućim bolom. Na kraju, jedna strana jezika ju je toliko bolela, a na drugoj, kao da više nisu postojali receptori za ukus.

Foto: pexels.com

- Posle 18 meseci bede, moj zubar konačno dijagnostikuje stanje. Jedan dan sam pojela sendvič i imao je ukus - ribe. Lepo je znati šta ti je, ali ubrzo shvatam da to nije najvažnije. Nema leka, čak ni tretmana. Savetuje mi se da izbegavam kiselu i začinjenu hranu, a to je jedino što iole osetim. Ponekad mi muke olakša rastvor, ali samo privremeno, da mogu da zaspim ili normalno razgovaram. Pranje zuba postalo je pravi izazov, pasta mi gori u ustima, čak i samo nakvašena četkica za zube. Jedenje je postalo noćna mora i nikada ne znam kakvog ukusa će biti to što jedem - ističe Džulijet.

Sve što uključuje usta za nju je bilo bolno. Razgovor, jelo i piće izazivali su žestoke bolove, naročito ujutru.

- Inače patim od suvoće usta, zahvaljujući lekovima za anksioznost koje pijem. Nekada mi se noću toliko osuši grlo, da me ujutru boli. Međutim, to nije bio uzrok mog novog sindroma. Najverovatnije objašnjenje bilo bi da imam problem sa štitnom žlezdom, koja nije dobro odreagovala na operaciju koju sam imala 2018. godine. Bilo je noći kada moram da ostanem budna, jer ako ponovo bezuspešno pokušam da se uspavam, postajem izuzetno anksiozna. Postala sam krajnje iscrpljena i frustrirana zbog ovoga - kaže Džulijet.

Foto: pexels.com

Pozive prijatelja i porodice je počela da ignoriše, utehu je pronalazila na forumima i sajtovima na kojima se okupljaju ljudi sa sličnim problemima, a usamljenost i izolovanost postale su svakodnevica.

- Navikla sam na hronični bol, ali ovo me izluđuje. Uskoro ću početi da se odupirem ideji samopovređivanja, kako bih skrenula misli od bola u ustima. Pandemija i opsesivno-kompulzivni poremećaj koji sam razvila zbog ovoga, dodatno otežavaju stvar. Volela bih da vam kažem da ima rešenja, ali mogu samo da kažem da sam se prilagodila. Postala sam suicidna nakon mnogo vremena, ali ne želim da umrem, samo da bol nestane - iskrena je Džulijet.

Nakon 30 meseci života sa sindromom "gorućih usta" svaki put se i dalje nada da će novi lekovi rešiti problem ili ga stabilizovati na duže od pet minuta.

- Ponekad se nadam i da će zauvek nestati, ali to traje kratko. Pandemija mi je pomogla sa suicidnim mislima. Postala sam svesna toga da ne želim da umrem, da imam još uvek mnogo toga da obavim. Tako da nastavljam da se borim i u najmračnijim trenucima. Neki dani su apsolutno s*anje, ali znam da drugi neće biti takvi. Znam da tek dolaze oni lepi, koji oduzimaju dah i ne želim da ih propustim. Pretpostavljam da će i tada sendvič sa šunkom i sirom imati ukus ribe, ali verujem da ni to neće biti toliko grozno - zaključuje Džulijet.